Rare Disease Day at 医誠会国際総合病院（大阪）（ ISEIKAI International General Hospital（Osaka））
開催報告
企画名：難病医療における疾患レジストリの意義について考える
参加者：
27名【内訳】患者会11名、医師4名、企業6名、職員6名
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
講演会と交流会の二本立て開催とし、日頃話す機会が少ないと思われる主治医以外の医師や患者会家族と歓談の場を設けました。長年家族を支えた方の話、0歳児の家族の話、それぞれの想いを皆さんの前で口にしてもらうことで、その後も個別に話をされていましたので、患者会の横の繋がりを持ちやすくなったのではないかと感じました。
メディア掲載実績：
プレスリリースおよび法人内職員サイトへの掲載※LIVE配信を編集してホロニクスグループch（YouTube）にアップしています
https://youtu.be/9bm55LBX5f4
主催者のコメント・今後への意気込み：
初めての開催で不安でしたが、患者会の皆さんに喜んでいただけたので、まずまずのスタートではないかと思っています。難病医療推進センターとしてこれから皆さんの集える場を検討していきたいです。ありがとうございました。
当日の写真：
開催情報
企画名：難病医療における疾患レジストリの意義について考える
開催日時：
2024年3月1日（木）15：00-17：00
開催場所：
扇町ミュージアムキューブCUBE3
〒530-0052 大阪府大阪市北区南扇町6－26
開催プログラム：
【開会挨拶】15：00～15：05
医誠会国際総合病院 難病医療推進センター センター長 大薗 惠一
【第 1 部講演】15：05～15：35
座長：酒井 規夫（大阪大学 大学院医学系研究科 保健学専攻 成育小児科学 特任教授）
演者：成田 綾（鳥取大学医学部附属病院 脳神経小児科 講師）
「代謝異常疾患における疾患レジストリ」
【休 憩】15：35～15：45
【第 2 部講演】15：45～16：15
座長：北岡 太一（医誠会国際総合病院 小児科 部長）
演者：窪田 拓生（大阪大学大学院医学系研究科小児科学 准教授）
「骨疾患における疾患レジストリ」
【閉会挨拶】16：15
医誠会国際総合病院 難病医療推進センター センター長 大薗 惠一
【交流会】16：25～17：00
＠ヘルシーカフェ さくらテラス 2 階
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
公開
事前申込：
■会場参加を希望される場合
①人数（大人〇人、子ども〇人・車いす席のご用意が必要な場合は必要数）
②当日のご連絡先
上記2点を2月25日（日）までにメール（ishi@holonicsystem.com）でご連絡ください。
（連絡先）医誠会国際総合病院 難病医療推進センター
※メール受信後、受付方法等をメールにてご案内いたします。
上記「ishi@holonicsystem.com」からのメールが受信できるように設定ください。
※患者会の方を優先的にご招待いたします。
※人数制限がございますので、ご希望に添えない場合があります。予めご了承ください。
お申し込み締め切り：2024/02/25
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
協賛：
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：医療法人医誠会 医誠会国際総合病院 難病医療推進センター（担当：大薗・古岩）
〒530-0052 大阪府 大阪市北区 南扇町4‐14
TEL：0570-099166
FAX：06-4301-5631