Rare Disease Day about ギラン・バレー症候群(GBS)(RDD Guillain-Barré syndrome)
開催報告
企画名:ギランバレー患者の気持ち
参加者:
54名
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと:普段は東京メンバー(主に上田さんと佐藤さん)での運営実施ですが、今回はご縁のあった沖縄メンバーの山川さんとの「であい」が「めぶく」形となりました。
メディア掲載実績:
YouTube(RDD2024イベント「ギランバレー患者の気持ち」)
https://www.youtube.com/live/FR0wd2azzSY?si=XHFFPAVIkGnLV1xp
主催者のコメント・今後への意気込み:
今年は「ギランバレー患者の気持ち」という気持ちに寄り添う形でのイベントを開催しました。引き続き、ギラン・バレー症候群の啓蒙活動をしていきます!
当日の写真:
開催情報
企画名:ギランバレー患者の気持ち
開催日時:
2024/2/29 20-21時(予定)
開催場所:
オンライン開催
開催プログラム:
- オープニング
- ギランバレー患者の気持ち
- 談話会
- クロージング
参加対象者:
一般公開
開催スタイル:
公開
事前申込:
不要
参加費:
無料
ボランティア募集の有無:
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い:
2024年2月29日20時05分より20時50分まで、Youtubeにて「ギランバレー患者の気持ち」というタイトルにて、ギランバレー患者の声を生配信する予定です。URLはこちら(※)です。
是非、ご視聴ください。
(※)フルパスはこちらとなります。
https://www.youtube.com/live/FR0wd2azzSY?si=avFUbPKOYHi4YMqe
フライヤー:
お問い合わせ
主催組織:ギラン・バレー症候群 患者の会(担当:佐藤・上田)
〒175-0082 東京都 板橋区 高島平3−10−14−406
TEL:050-5881-2736
- MAIL:tomoko.sato@gbsjpn.org
- WEB:https://www.gbsjpn.org/
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- Instagram:https://www.instagram.com/gbsjpn/