RDDギランバレー症候群 - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day about ギラン・バレー症候群(GBS)(RDD Guillain-Barré syndrome)

開催報告

企画名:ギランバレー患者の気持ち

参加者:

54名

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと:普段は東京メンバー(主に上田さんと佐藤さん)での運営実施ですが、今回はご縁のあった沖縄メンバーの山川さんとの「であい」が「めぶく」形となりました。

 

メディア掲載実績:

YouTube(RDD2024イベント「ギランバレー患者の気持ち」)
https://www.youtube.com/live/FR0wd2azzSY?si=XHFFPAVIkGnLV1xp

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

今年は「ギランバレー患者の気持ち」という気持ちに寄り添う形でのイベントを開催しました。引き続き、ギラン・バレー症候群の啓蒙活動をしていきます!

 

当日の写真:

 

 

 

開催情報

企画名:ギランバレー患者の気持ち

開催日時:

2024/2/29 20-21時(予定)

開催場所:

オンライン開催

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い:

2024年2月29日20時05分より20時50分まで、Youtubeにて「ギランバレー患者の気持ち」というタイトルにて、ギランバレー患者の声を生配信する予定です。URLはこちら(※)です。
是非、ご視聴ください。
(※)フルパスはこちらとなります。
https://www.youtube.com/live/FR0wd2azzSY?si=avFUbPKOYHi4YMqe

フライヤー:

お問い合わせ

主催組織:ギラン・バレー症候群 患者の会(担当:佐藤・上田)

〒175-0082  東京都 板橋区 高島平3−10−14−406

TEL:050-5881-2736