RDD 福島 - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day in 福島（RDD Fukushima）

開催報告

企画名：世界希少・難治性疾患の日記念イベント　～希少難病のパネル展示～

参加者：

福島県難病連役員５名、福島市保健所難病サポーター（ボランティア）延べ人数　１７名、来場者数８０名

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：

今回は福島駅近くの施設「コラッセ」１階アトリウムにて開催することが出来ました。一般の方も来場しやすい会場で、気軽に来ていただくことが出来ました。事前の報道機関への報道依頼を行ない、新聞社２社に報道していただきました。また、福島県の広報誌にコラッセでのイベントとして掲載してもらうことが出来ました。開催中のボランティアは、福島市保健所難病サポーターの方々がお手伝いくださいました。福島市保健所を初めとして他の機関の方々も来てくださり、この機会に色々な話をすることが出来てつながることができました。難病当事者、ご家族などもパネルを見てくださり、パンフレットをお持ち帰りくださいました。パンフレットを持ち帰られた方からは、難病相談支援センターへの相談もいただきました。「難病」が、多くの方々の身近な存在になってきていると思います。

 

メディア掲載実績：

「世界希少・難治性疾患の日 – 福島市 (city.fukushima.fukushima.jp) 福島市HP掲載」　「福島県広報誌　夢だより　掲載」「読売新聞2024年4月28日掲載」　「福島民友新聞社2024年4月29日掲載」

主催者のコメント・今後への意気込み：

この度は、会場に恵まれたことをはじめとして、色々な面で多くの方々とつながることができました。約１０年RDDを開催してきましたが、今までの経験が大きな実績となりはじめているように感じます。今回のボランティアスタッフや来場者の方から、今後の活動へ意欲的なお話をお聞きすることが出来ました。例として、今後は子ども達に向けての取り組みを取り入れてはとの意見が出たり、来年の開催にはスタッフとしてお手伝いをしてくださる話も出ました。今回展示したパネルは、他団体でのイベント等に貸し出しをすることができればよいのではないかとも考えています。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：世界希少・難治性疾患の日記念イベント　～希少難病のパネル展示～

開催日時：

2024年4月27日（土）13時～17時
2024年4月28 日（日）9時～17時
2024年4月29日（月）9時～15時

開催場所：

コラッセふくしま　アトリウム（1階）

〒960-8053   福島県福島市三河南町1番20号

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

説明会に参加の上、当日のみでもOK

参加者のかたへのお願い：

JR福島駅西口より徒歩3分
コラッセふくしま有料駐車場利用可（30分まで無料、以降30分毎100円）

フライヤー：

お問い合わせ

主催組織：福島県難病団体連絡協議会（担当：今井・長谷川）

〒960-8670　 福島県 福島市杉妻町 2－16 福島県庁本庁舎1階

TEL：024-572-4262

FAX：024-572-4263