Rare Disease Day about 希少がん（Rare Cancer）
開催報告
企画名：
事 業 の 概 要 等 事業名 Rare Cancers Awareness Month 「希少がん啓発月間２０２３」
参加者：
およそ130名
皆さんの声や思いが「つたわる」ためにした工夫したこと。：
希少がん啓発タオルを作り、タオルを手に持った写真を募集。
インスタグラムで写真公開
新型コロナウイルス感染症への対応：
オンライン開催とした。
主催者のコメント・今後への意気込み：
新型コロナウイルスが5類となったことで、これまでできなかった、地域での啓発と関係者のネットワーク作りを実地で行いたい。
当日の写真：
開催情報
企画名：
事 業 の 概 要 等 事業名 Rare Cancers Awareness Month 「希少がん啓発月間２０２３」
開催プログラム：
【目的】
２０２１年より、毎年２月を「希少がん啓発月間」とし、ステークホルダーのみならず、国民全体の希少がん（小児AYAがん含む）への関心を高め、希少がん患者への理解を深めて、状況改善を早めていくこと、期間中に希少がん患者の声を集め、課題を多くの人に知ってもらうことで、希少がん患者が尊厳と希望をもって生きることのできる社会の構築を目指すことを目的とする。
【期間】 2023年2月1日～28日 1カ月間 動画は1年間オンデマンド公開
【方法】 Youtube配信後HPオンデマンド SNS（FB/ML/ツイッター）
【主催】 （一社）日本希少がん患者会ネットワーク
【協力・後援】
厚生労働省、国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関、大阪国際がんセンター希少がんセンター、九州大学病院希少がんセンター、名古屋大学医学部附属病院希少がんセンター、日本対がん協会、RDD Japan、公益財団法人がんの子どもを守る会、小児がん対策国民会議
【プログラム内容】
1月1５日～2月５日
希少がんに関しての意見募集 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめ下記ライブ配信時に紹介。
1月２５日～2月２８日
希少がんコミュニティーラクーンタオルの配布と応援写真の収集（啓発活動） RCJ正会員団体、個人会員、都道府県がん対策課、4か所の希少がんセンター、全国のがん診療連携病院、小児がん拠点病院、製薬会社等に啓発マフラータオルとチラシを送付、写真と一言メッセージをお送りいただき、配信時に紹介。HP、RCJインスタグラムでも掲載。
2月11日（土）13時～14時30分 オンラインＬＩＶＥ配信イベント
配信後、オンデマンド動画掲載
《希少がん啓発応援写真紹介》
《各希少がんセンター紹介》
出演
・名古屋大学医学部附属病院希少がんセンター副センター長／リハビリテーション科教授 西田 佳弘先生
動画紹介
・国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関
・国立がん研究センター中央病院患者サポートセンター希少がんホットライン
・大阪国際がんセンター希少がんセンター
・九州大学病院希少がんセンター
《がん患者のアンメットニーズ調査報告(ハイライト)》
（研究調査主体RCJ/ 全がん連/NCC）
登壇者：眞島喜幸（RCJ理事長） 、ガテリエ・ローリン（RCJ理事）
《希少がん患者皆さんの声のご紹介とディスカッション》
《希少がんのドラッグラグの現状について》
登壇者：西舘澄人（RCJ副理事長）
《“RCJ×がんフォト“「オトフォト・プロジェクト」》
「わたしを支えてくれた○○」 公募した患者・家族一人一人のストーリーを
写真・音楽とともに動画にしました。
2月1日（水）～1年間オンデマンド動画・啓発写真をRCJHPに掲載
のちにアーカイブに掲載（通年）
・RCJ正会員活動写真紹介①
（2/1～ RCJ正会員2022活動写真をスライドショーにして掲載）
・動画①
正会員団体紹介
（2/1～ 2021年2月希少がん啓発月間以来、オンデマンドで公開中の正会員団体紹介動画を引き続き掲載。（新規参加団体の動画も追加して掲載）
・動画②
がんフォトコラボ企画動画
（2/11～ 「オトフォト・プロジェクト」
患者・医療関係者一人一人のストーリー1００字以下と写真を音楽とともに動画で紹介
テーマ「わたしを支えてくれた〇〇」（募集期間：12/18～1/5））
・応援写真掲載（2/１～） 正会員団体・関連団体等に啓発グッズのマフラータオルを配布し募った応援写真をHP、RCJインスタグラムでも掲載
【RDDコラボ】
RDDのプログラムとして登録し、連動する RDDの2月28日の関連イベントとして協働
昨年同様2月28日の世界Rare Disease Dayと協働
（参考）RDDHPでの希少がん啓発月間２０２２の紹介
https://rddjapan.info/2022/rarecancer/
【啓発グッズ展開】
●Rare Cancers Awareness マフラータオルをRCJ正会員団体、RCJ個人会員、各希少がんセンター、がん診療拠点病院、小児がん拠点病院、各都道府県がん対策課、製薬会社などに配布。
タオルをもった写真を募集しHP掲載 SNSでの拡散も奨励する。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：（一社）日本希少がん患者会ネットワーク（担当：馬上（モウエ））
〒102-0071 東京都 千代田区富士見 1－12－1 NPO法人パンキャンジャパン事務所内