Rare Disease Day about 希少がん（RDD Rare Cancer）

開催報告

企画名：Rare Cancers Awareness Month 2022
希少がん啓発月間　「進もう、みんなと」

参加者：

希少がん啓発月間２０２２進もう、みんなと
ライブセッション当日100名弱
アーカイブ723回視聴

希少がん啓発月間2022　オンデマンド動画　下記全1200回視聴
ライブセッションオンデマンド
正会員団体紹介動画
正会員団体30秒ショートメッセージ
RCJ×がんフォト　オトフォトプロジェクト「前を向いたら○○が見えた」

属性　患者、家族、医療関係者、支援者

 

「声が届く/声を届ける」ためにした工夫やできたこと：

希少がん掲示板raccoon(Rare Cancers’ Community on the Internet)のキャラクターラクーンちゃんのタオルを全国のがん診療連携拠点病院（約500施設）、小児がん拠点病院、都道府県がん対策関連課に送付し、写真をインスタグラムにあげてもらい啓発を促進した。

インスタグラム　https://www.instagram.com/rarecancersjapan/
写真投稿数114件

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

新型コロナウイルス感染症への対応として実地での集会は行わず、
啓発セッションをZOOMで開催
インスタグラムやHPでの動画掲載を行い、
多くの人々に希少がんを知ってもらう啓発活動を行った。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

新型コロナウイルスの状況が落ち着けば、全国各地でハイブリッドで啓発活動を行いたい。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：Rare Cancers Awareness Month 2022

　　　　希少がん啓発月間　「進もう、みんなと」

開催日時：

【オンラインイベント】2月11日（金）13時~14時半

【オンデマンド動画公開】2月中（2022年2月を希少がん啓発月間として、月間中はオンデマンド動画を公開）

開催場所：

オンライン開催

開催プログラム：

【目的】

令和３年より、毎年２月を「希少がん啓発月間」とし、ステークホルダーのみならず、国民全体の希少がん（小児AYAがん含む）への関心を高め、希少がん患者への理解を深めて、状況改善を早めていくこと、期間中に希少がん患者の声を集め、課題を分析し、よりよい治療環境をめざすことにより、希少がん患者が尊厳と希望をもって生きることのできる社会の構築を目指すことを目的とする。

 

【期間】

2022年2月1日～28日　1カ月間　動画は1年間オンデマンド公開

 

【方法】

Youtube配信後HPオンデマンド　　SNS（インスタグラム/FB/ML/ツイッター）

 

【主催】

（一社）日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）

 

【協力・後援先】

協力：日本対がん協会
後援：厚生労働省・国立がん研究センター希少がんセンター・大阪国際がんセンター・RDD Japan・公益財団法人がんの子どもを守る会・九州大学（申請中）

 

【プログラム内容】

１．希少がんに関しての意見募集

日時：2022年1月10日～2月５日
内容：一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめ、下記ライブ配信時に紹介。各地希少がんセンターにも届ける。

 

２．希少がんセンター紹介

日時：2月11日（金）13時~14時半
発信方法：配信　2月11日（金）～1年間オンデマンド動画・啓発写真をRCJHP掲載
内容：下記先生方とRCJ理事が、希少がんセンター紹介と今後の展望について意見交換しながら、患者からの声についても意見をいただく。
登壇者：
〇希少がん啓発応援写真紹介
〇下記先生方とRCJ理事が、希少がんセンター紹介と今後の展望について意見交換しながら、患者からの声についても意見をいただく。
〇最後にオトフォト「前を見たら○○が見えた」を紹介：

川井章先生　国立がん研究センター希少がんセンター長　動画出演
松浦成昭先生（大阪国際がんセンター総長）ZOOM当日出演
馬場英司先生（九州大学大学院医学研究院 社会環境医学講座連携社会医学分野 教授）ZOOM当日出演

 

３．各団体コラボ動画のHP掲載

動画①
RCJ正会員団体言いたいことリレー
各正会員団体による「活動していて思うことなど、会の宣伝、一般への呼びかけ等自由に発言するなどの動画」を30秒（ラクーンスポーツタオルをもって）
2021年2月の団体紹介動画は引き続き使用可能であれば掲載を続ける。

 

動画②
がんフォトコラボ動画　2/11～
患者・医療関係者一人一人のストーリー100字以下と写真
「前を向いたら○○が見えた。」

 

動画③
希少がんセンター紹介ビデオ（大阪国際がんセンター・九州大学・国立がん研究センター希少がんセンター）

 

【RDDコラボ】

RDDのプログラムとして登録し、連動する
RDDの2月28日の関連イベントとして協働

昨年同様2月28日の世界Rare Disease Dayと協働
（参考）RDDHPでの希少がん啓発月間2021の紹介
https://rddjapan.info/2021/rddrarecancer/

 

【キャッチフレーズ】
「進もう、みんなと」

 

【啓発グッズ展開】

Rare Cancers Awareness　スポーツタオル作成　（RCJ正会員団体、RCJ個人会員、がん診療拠点病院、小児がん拠点病院、各都道府県がん対策課などに配布）

タオルをもった写真を集めてHP掲載　SNSでの拡散も奨励する。

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

後援：

• 厚生労働省
• 国立がん研究センター希少がんセンター
• 大阪国際がんセンター
• 九州大学希少がんセンター（申請中）
• RDD Japan
• 公益財団法人がんの子どもを守る会

協力：

日本対がん協会（予定）

 

こちらのチラシは、こちらからもPDFにてご覧いただくことができます。

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人　日本希少がん患者会ネットワーク（担当：馬上）

〒102-0071 東京都千代田区富士見1－12－1

MAIL：info@rarecancersjapan.org
WEB：https://rarecancersjapan.org/
Facebook：https://www.facebook.com/rarecancersjapan/