Rare Disease Day

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

RDD2022 in Japan: 声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community


希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。


それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

  • RDD 2022 in Tokyo（2022/02/28ライブ配信 ）

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    • ニュース＆トピックス

    2022年12月12日

    RDD2022公式ムービーを公開しました

    全国54ヶ所で実施されたRDD Japan公認開催イベントの紹介、RDD Japan公式テーマソングの紹介や事務局作成の特別映像の紹介もおこなっています。ぜひご覧ください。RDD2022公式ムービー（YouTube）

    2022年08月14日

    ウェブサイトメンテナンスのお知らせ（8月20日）

    以下の日程でRDD Japanウェブサイトのメンテナンスを行います。

    2022/08/20（土） 10:00 - 23:00（予定）

    上記メンテナンス中はウェブサイトの閲覧ができません。ご注意ください。

    2022年07月31日

    RDD Japan 2022シーズンが終了いたしました

    コロナ禍で延期されていたイベントも含め、国内で予定されていたRDD2022企画がすべて終了いたしました。日本全国54箇所での開催を滞りなく終えられたのも、すべては主催者・参加者・支援者の皆様の尽力によるものです。皆様に深く御礼申し上げます。

    2022年07月31日

    第一回RDD高校サミットが開催されました

    7月30日(土)〜31日(日)に、「第一回RDD全国高校生サミット」が酒田西高校（山形県）がホスト校として開催されました。今回、酒田西高校の皆さんの発案で、RDDに関係する高校生が一同に会して、初めてRDD高校生サミットが開催されました。RDD実施校である酒田西高校・大阪明星高校・神戸海星女子学院高校・加古川南高校に加え、近隣校である酒田東高校の生徒や地域の難病患者さん、酒田西高校の同窓生の皆さんといった様々なかたが参加してくれました。関係者の皆様に深く御礼申し上げます。

    2022年07月28日

    RDD2022コンサート映像（再編集版）をYouTubeで公開しました

    先日ご紹介したRDD Japanメインテーマ映像を含めた、RDD2022コンサート映像をYouTubeで公開しました。
    皆様にはより気持ちよく観て、聴いていただける構成になっていると思います。
    映像が流れて5分後に、今回の演者が集まって皆様に語りかけるシーンがあります。皆さんの柔らかい笑顔と発する言葉の美しさ、強さを是非感じてください。言葉を、想いを、踊りを、音を、声を。お届けします。 https://www.youtube.com/watch?v=STCGPYY2nZs

    2022年07月26日

    RDD Japan main theme（初夏撮影バージョン）をYouTubeで公開しました

    RDD Japanメインテーマを紹介した映像を公開いたしました。本映像はRDD2022コンサート映像として撮影・公開しておりましたが、皆様により気持ちよく音楽を味わっていただけるよう、5月末に再撮影をおこないました。
    実際の生音はピアノのみなのですが、耳に届くのはオーケストラの音楽。ピアニストはその音を聞きながら演奏しています。演者の頭の中で広がる音を、是非皆様も味わってください。https://www.youtube.com/watch?v=PMoz0mg_xY8

    2022年06月25日

    ディスレクシア指導・支援を目的とした「T式音読指導アプリ for web」にRDD情報を掲載しました

    RDD事務局の母体組織である特定非営利活動法人ASridは、国立研究開発法人国立成育医療研究センター（以下、成育医療研究センター）と協力し、T式音読指導アプリ for web（以下、本アプリ）の提供を開始し、トップページからRDD Japan情報をご覧いただけるようになりました。https://www.t-ondoku.com/?fbclid=IwAR0yqOVSKsvYjVU6WhxFV4IigUdS7cpCBW_XNyuZ6XFsZNCBvbFc37q3gGQ

    2022年05月28日

    RDD高校向け特別企画を日本ベーリンガーインゲルハイム社と実施しました

    RDDに参画している高校生を対象とした特別企画「希少疾患の未来を共に考え、共に創る：RDD高校×SG4G」を、日本ベーリンガーインゲルハイム（NBI）社神戸医薬研究所にて実施しました。当日は、大阪明星・神戸海星・鶴岡高専の3校から12名が参加。NBIの青野社長、和田所長からメッセージをいただいた後、ラボツアーやワークショップを体験しました。互いにとって初の体験となったラボツアーは、生徒たちに創薬開発の重要性を認識できるとても貴重な機会となりました。NBIの関係者の皆様に深く御礼申し上げます。

    2022年04月12日

    CMIC RDD応援シートの募集を開始します【22年4月22日〜6月5日までのチケット（5月1日分までのチケット抽選日は4月16日です）】

    RDD事務局は、RDDキャンペーンの一環として、東京ヤクルトスワローズのホームゲーム（明治神宮野球場）の1塁側内野席に2022年度の試合毎に4席（1塁内野席）シートを確保いたしました。野球観戦の楽しさを味わっていただくのはもちろんですが、野球ファンの皆様に、希少・難治性疾患領域を、RDDを知っていただくことを期待しています。RDDシートをご提供いただきましたシミックホールディングス（株）に感謝申し上げます。応募フォームはこちらです。CMIC RDD応援シート 応募フォーム

    2022年03月29日

    RDD Tokyo番外編「あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう」を開催しました

    RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたしました。参加いただきました皆様、ありがとうございました。

    2022年03月01日

    東京タワーでRDDライトアップを実施しました【2月28日】

    空撮の様子（速報版）はこちらからご覧いただけます。RDD Japan YouTube  

    2022年02月28日

    RDD Tokyo YouTube配信はじまりました【2月28日】

    2月28日に実施したRDD Tokyo YouTubeのライブ配信映像はこちらからご覧いただけます。後日セッションごとに切りわけてアーカイブを配信いたします。RDD Tokyo YouTube

    2022年02月27日

    RDD Japan 2022 コンサート「あなたに、とどけたい」を配信しました【2月27日】

    今年度、RDD Japanメインテーマが誕生しました。 それに伴い、RDD Japan2022のテーマ「声はとどくよ、どこからも」をテーマにしたコンサート番組を作成しました。 五感を揺さぶるパフォーマンスをお届けします。   ＊本映像は、「RDD Japan YouTube」の「RDD2022コンサート再生リスト」からご覧いただけます。 RDD2022コンサート再生リスト：https://www.youtube.com/playlist?list=PLSrHDBBGmvKvz5a20mf7c9_neI9ss1c6w

    2022年02月26日

    RDD Japan/Tokyo　特別展示を東京タワーで開催します（2月26から28日）

    東京タワーB1F　タワーホールで疾患名展示をおこないます。指定難病・小児慢性特定疾病の細分類疾患（代表的な病名以外の疾患名）、合計約3000種類の疾患名をご覧いただけます。また、2Fに展示しているパネルや企業資材もB1Fに展示します。
    開館時間は 26日（土）13時から20時、27日（日）28日（月）：10時から20時となっております。

    2022年02月26日

    RDD2022特別番組の本編を公開しました

    RDD2022で制作した特別番組の本編を公開しました。RDDを通じて”とどける”」「こども 2本です。ぜひご覧ください。RDD Japan 公式YouTube

    2022年02月19日

    東京タワーでRDDライトアップを実施します【2月28日】

    RDD2022は東京タワーライトアップを2月28日に実施いたします。18時点灯・24時消灯です。お近くの方、ぜひRDDカラーに染まる東京タワーをご覧ください。なお、お近くにお住まいでない方でも、東京タワーライトアップの様子は東京タワーYouTubeからご覧いただけます。

    2022年02月19日

    RDD Japan展示が東京タワーではじまりました

    RDD Japan 2022の展示企画が、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にてはじまりました。
    毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されています。ぜひ足をお運びください。
    ＊パネル展示は2022年3月20日まで開催いたします。
    ＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。

    2022年02月16日

    RDD Tokyoイベント情報【2月28日開催】を公開しました。

    RDD Tokyoイベント情報を公開しました。オンライン開催となり、全国の皆様にご参加いただけます。RDD Tokyo

    2022年02月14日

    RDDメディアセミナーを開催しました【ファイザー株式会社】

    ファイザー株式会社と共催でRDDメディアセミナーを開催いたしました。演者の皆様、視聴いただいました参加者に厚く御礼申し上げます。

    2022年02月13日

    RDD2022協賛企業提供資材一覧を公開しました

    RDD2022コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2022協賛企業提供資材一覧

    2022年02月01日

    RDD2022パネル一覧を公開しました

    RDD2022で使用するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合には事務局に事前にご連絡ください。　RDD2022パネル一覧

    2022年02月01日

    RDD Japanアンバサダー紹介ページを公開しました

    RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダーの皆様をご紹介します。それぞれが素敵なメッセージを寄せてくださっていますので、ぜひ御覧ください。RDDアンバサダー紹介

    2022年01月24日

    全国のRDD2022公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2021公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2022年01月24日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブを配信いたします【2月1日（火）18時開始】

    RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！2022年2月1日（火）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 RDD Japan 2022キックオフライブはこちら　　　RDD Japan 公式YouTube

    2022年01月16日

    Rare Disease Day 2022シンポジウムを開催します【2月6日（日）15時開始】

    武田薬品工業株式会社とRDD日本開催事務局は、2022年2月6日（日）に「Rare Disease Day 2022シンポジウム－希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指して－」を共催します。オンライン配信・事前登録制です。詳細はこちらをご覧ください。なお、内容は変更する場合がございます（都度情報を更新してまいります）。 RDDシンポジウム

    2021年12月24日

    RDD高校生向けウェブセミナーを開催しました

    RDD高校イベントを開催する高校生向けウェブセミナーを開催しました。全4回にわたり実施し、演者（当事者家族、デザイナー、企業CEO、企業担当者）による講演ならびに生徒・先生との熱い意見交換が繰り広げられました。

    2021年11月17日

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト

    2021年10月31日

    RDD2022 写真コンテスト開催のお知らせ　＊締め切りました

    RDD2022では、4度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2022年1月15日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2022年2月18日（金）から3月20日（日）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：募集要項  フライヤー】

    2021年09月02日

    【全国のRDD】ページにRDD2022の公認開催申請情報を掲載しました

    RDD2022公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください。

    2021年09月01日

    RDD2022を開催する高校募集の映像を公開しました（日本語・英語）

    RDD2022を開催する高校募集の映像をRDD Japan公式YouTubeにて公開しました。 日本語字幕版はこちらから、英語字幕版はこちらからご覧いただけます。

    2021年09月01日

    RDD2022のテーマならびにキービジュアルを公開しました

    RDD2022のテーマは「声はとどくよ、どこからも　ーFinding, Learning, Sharing RARE community」です。キービジュアルはRDD2022トップページから映像でもご覧いただけます。 キービジュアルに関するデザイナーからのコメントをこちらからご覧いただけます。

    2021年09月01日

    RDD2022ウェブサイトを公開いたしました

  • RDD2022公式ムービー集

  • RDD JAPAN 公式Facebookページ

    Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

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    RDD 公式サイト