Rare Disease Day

2月最終日世界希少・難治性疾患の日

RDD2022 in Japan: 声はとどくよ、どこからも - Finding, Learning, Sharing RARE community


希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。


それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

  • RDD 2022 in Tokyo(2022/02/28ライブ配信 )

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  • ニュース&トピックス

    2022年04月12日

    CMIC RDD応援シートの募集を開始します【22年4月22日〜6月5日までのチケット(5月1日分までのチケット抽選日は4月16日です)】

    RDD事務局は、RDDキャンペーンの一環として、東京ヤクルトスワローズのホームゲーム(明治神宮野球場)の1塁側内野席に2022年度の試合毎に4席(1塁内野席)シートを確保いたしました。野球観戦の楽しさを味わっていただくのはもちろんですが、野球ファンの皆様に、希少・難治性疾患領域を、RDDを知っていただくことを期待しています。RDDシートをご提供いただきましたシミックホールディングス(株)に感謝申し上げます。応募フォームはこちらです。CMIC RDD応援シート 応募フォーム

    2022年03月29日

    RDD Tokyo番外編「あかはな先生と子どもたちの教育の”今”を語ろう」を開催しました

    RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたしました。参加いただきました皆様、ありがとうございました。

    2022年03月01日

    東京タワーでRDDライトアップを実施しました【2月28日】

    空撮の様子(速報版)はこちらからご覧いただけます。RDD Japan YouTube  

    2022年02月28日

    RDD Tokyo YouTube配信はじまりました【2月28日】

    2月28日に実施したRDD Tokyo YouTubeのライブ配信映像はこちらからご覧いただけます。後日セッションごとに切りわけてアーカイブを配信いたします。RDD Tokyo YouTube

    2022年02月27日

    RDD Japan 2022 コンサート「あなたに、とどけたい」を配信しました【2月27日】

    今年度、RDD Japanメインテーマが誕生しました。 それに伴い、RDD Japan2022のテーマ「声はとどくよ、どこからも」をテーマにしたコンサート番組を作成しました。 五感を揺さぶるパフォーマンスをお届けします。   *本映像は、「RDD Japan YouTube」の「RDD2022コンサート再生リスト」からご覧いただけます。 RDD2022コンサート再生リスト:https://www.youtube.com/playlist?list=PLSrHDBBGmvKvz5a20mf7c9_neI9ss1c6w

    2022年02月26日

    RDD Japan/Tokyo 特別展示を東京タワーで開催します(2月26から28日)

    東京タワーB1F タワーホールで疾患名展示をおこないます。指定難病・小児慢性特定疾病の細分類疾患(代表的な病名以外の疾患名)、合計約3000種類の疾患名をご覧いただけます。また、2Fに展示しているパネルや企業資材もB1Fに展示します。
    開館時間は 26日(土)13時から20時、27日(日)28日(月):10時から20時となっております。

    2022年02月26日

    RDD2022特別番組の本編を公開しました

    RDD2022で制作した特別番組の本編を公開しました。RDDを通じて”とどける”」「こども 2本です。ぜひご覧ください。RDD Japan 公式YouTube

    2022年02月19日

    東京タワーでRDDライトアップを実施します【2月28日】

    RDD2022は東京タワーライトアップを2月28日に実施いたします。18時点灯・24時消灯です。お近くの方、ぜひRDDカラーに染まる東京タワーをご覧ください。なお、お近くにお住まいでない方でも、東京タワーライトアップの様子は東京タワーYouTubeからご覧いただけます。

    2022年02月19日

    RDD Japan展示が東京タワーではじまりました

    RDD Japan 2022の展示企画が、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にてはじまりました。
    毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されています。ぜひ足をお運びください。
    *パネル展示は2022年3月20日まで開催いたします。
    *東京タワー開館中(10時から22時)はいつでもご覧いただけます。

    2022年02月16日

    RDD Tokyoイベント情報【2月28日開催】を公開しました。

    RDD Tokyoイベント情報を公開しました。オンライン開催となり、全国の皆様にご参加いただけます。RDD Tokyo

    2022年02月14日

    RDDメディアセミナーを開催しました【ファイザー株式会社】

    ファイザー株式会社と共催でRDDメディアセミナーを開催いたしました。演者の皆様、視聴いただいました参加者に厚く御礼申し上げます。

    2022年02月13日

    RDD2022協賛企業提供資材一覧を公開しました

    RDD2022コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2022協賛企業提供資材一覧

    2022年02月01日

    RDD2022パネル一覧を公開しました

    RDD2022で使用するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合には事務局に事前にご連絡ください。 RDD2022パネル一覧

    2022年02月01日

    RDD Japanアンバサダー紹介ページを公開しました

    RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダーの皆様をご紹介します。それぞれが素敵なメッセージを寄せてくださっていますので、ぜひ御覧ください。RDDアンバサダー紹介

    2022年01月24日

    全国のRDD2022公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2021公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2022年01月24日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブを配信いたします【2月1日(火)18時開始】

    RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います!2022年2月1日(火)18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 RDD Japan 2022キックオフライブはこちら   RDD Japan 公式YouTube

    2022年01月16日

    Rare Disease Day 2022シンポジウムを開催します【2月6日(日)15時開始】

    武田薬品工業株式会社とRDD日本開催事務局は、2022年2月6日(日)に「Rare Disease Day 2022シンポジウム-希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指して-」を共催します。オンライン配信・事前登録制です。詳細はこちらをご覧ください。なお、内容は変更する場合がございます(都度情報を更新してまいります)。 RDDシンポジウム

    2021年12月24日

    RDD高校生向けウェブセミナーを開催しました

    RDD高校イベントを開催する高校生向けウェブセミナーを開催しました。全4回にわたり実施し、演者(当事者家族、デザイナー、企業CEO、企業担当者)による講演ならびに生徒・先生との熱い意見交換が繰り広げられました。

    2021年11月17日

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト

    2021年10月31日

    RDD2022 写真コンテスト開催のお知らせ *締め切りました

    RDD2022では、4度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2022年1月15日です(延長はありませんのでご注意ください)。作品はすべてRDDJapan会場(東京タワー2F FOOT TOWN)で2022年2月18日(金)から3月20日(日)約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください(PDFはこちら:募集要項  フライヤー

    2021年09月02日

    【全国のRDD】ページにRDD2022の公認開催申請情報を掲載しました

    RDD2022公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください。

    2021年09月01日

    RDD2022を開催する高校募集の映像を公開しました(日本語・英語)

    RDD2022を開催する高校募集の映像をRDD Japan公式YouTubeにて公開しました。 日本語字幕版はこちらから、英語字幕版はこちらからご覧いただけます。

    2021年09月01日

    RDD2022のテーマならびにキービジュアルを公開しました

    RDD2022のテーマは「声はとどくよ、どこからも ーFinding, Learning, Sharing RARE community」です。キービジュアルはRDD2022トップページから映像でもご覧いただけます。 キービジュアルに関するデザイナーからのコメントをこちらからご覧いただけます。

    2021年09月01日

    RDD2022ウェブサイトを公開いたしました

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