Rare Disease Day in 東京（RDD Tokyo）

開催情報

企画名：RDD 2022 in Tokyo

開催日時：

オンライン配信：2022年2月28日（月）12時から17時30分
パネル展示：2022年2月25日（金）から3月6日（日）10時から20時
疾患展示：2022年2月26日（土）から2月28日（月）10時から20時

東京タワーライトアップ：2022年2月28日（月）18時から24時

開催場所：

パネル展示：東京タワー2F FOOTTOWN
疾患展示：東京タワーB1F　タワーホール

YouTube： https://www.youtube.com/c/RDDJapan

※ライブ配信中の追っかけ再生はできません。配信終了後にライブ配信映像を、また後日アーカイブを配信いたします。

開催プログラム：

※登壇者は敬称略、順不同です。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

12:00	オープニングパフォーマンス	RDD高校参加校の生徒たちからのメッセージ 〜僕たち・私たちにとってのRDD〜
12:20	基調講演	「インクルーシブ社会の実現へ　〜医療的ケア児支援法成立の意義〜」 内多勝康氏（国立成育医療研究センター　もみじの家）   「希少疾患、難病の治療薬開発」 伊東伸朗氏（東京大学医学部附属病院 内科診療部門）   「学ぶことは生きること〜　支援を必要とする子どもへの関わり〜　病院内学級の子どもたちが教えてくれた大切なこと」 副島賢和氏（昭和大学大学院　保健医療学研究科）
13:40	RDDグッズ紹介 （終了後換気休憩あり）	RDD日本開催事務局
14:00	協賛セッション	アレクシオンファーマ合同会社
14:40	協賛セッション （終了後換気休憩あり）	CSLベーリング株式会社
15:10	RDD Japanメインテーマお披露目	石井里乃氏（ピアニスト・当事者支援者） テーマソング披露 作曲者インタビュー＋ピアノ演奏
15:25	患者生の声セッション	＊写真左から 大塚まどか氏（スティックラー症候群(2型コラーゲン異常症関連疾患)の当事者母親） 渡部耕平氏（ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの当事者） ガテリエ・ローリン氏（神経膠腫(グリオーマ)当事者）
17:00	RDD2022開催報告	RDD日本開催事務局
17:15	クロージングセッション	RDD Globalからのメッセージ 「声はとどくよ、世界から」

総合司会：川西　ゆうこ氏、RDD日本開催事務局

参加対象者：

すべての方々にオンラインにてご参加いただけます。

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

協賛：

Diamond Sponsor

Platinum Sponsor

Emerald Sponsor

Sapphire Sponsor

Gold Sponsor

Silver Sponsor

協力：

 

 

後援：

厚生労働省、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、日本人類遺伝学会、大学共同利用機関法人自然科学研究機構生理学研究所、日本医療政策機構、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、DIA Japan、Rare Disease International、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、米国研究製薬工業協会(PhRMA) 、一般社団法人PPI Japan

 

お問い合わせ

RDD日本開催事務局（担当：西村・江本）

〒1130033　東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX：050-3737-9804

• MAIL：rdd@asrid.org（ご連絡はメールでお願いいたします）
• WEB：https://rddjapan.info/2022/ https://asrid.org/
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