Rare Disease Day

全国54ヶ所で実施されたRDD Japan公認開催イベントの紹介、RDD Japan公式テーマソングの紹介や事務局作成の特別映像の紹介もおこなっています。ぜひご覧ください。RDD2022公式ムービー（YouTube）

以下の日程でRDD Japanウェブサイトのメンテナンスを行います。

2022/08/20（土） 10:00 – 23:00（予定）

上記メンテナンス中はウェブサイトの閲覧ができません。ご注意ください。

コロナ禍で延期されていたイベントも含め、国内で予定されていたRDD2022企画がすべて終了いたしました。日本全国54箇所での開催を滞りなく終えられたのも、すべては主催者・参加者・支援者の皆様の尽力によるものです。皆様に深く御礼申し上げます。

7月30日(土)〜31日(日)に、「第一回RDD全国高校生サミット」が酒田西高校（山形県）がホスト校として開催されました。今回、酒田西高校の皆さんの発案で、RDDに関係する高校生が一同に会して、初めてRDD高校生サミットが開催されました。RDD実施校である酒田西高校・大阪明星高校・神戸海星女子学院高校・加古川南高校に加え、近隣校である酒田東高校の生徒や地域の難病患者さん、酒田西高校の同窓生の皆さんといった様々なかたが参加してくれました。関係者の皆様に深く御礼申し上げます。

先日ご紹介したRDD Japanメインテーマ映像を含めた、RDD2022コンサート映像をYouTubeで公開しました。
皆様にはより気持ちよく観て、聴いていただける構成になっていると思います。
映像が流れて5分後に、今回の演者が集まって皆様に語りかけるシーンがあります。皆さんの柔らかい笑顔と発する言葉の美しさ、強さを是非感じてください。言葉を、想いを、踊りを、音を、声を。お届けします。 https://www.youtube.com/watch?v=STCGPYY2nZs

RDD Japanメインテーマを紹介した映像を公開いたしました。本映像はRDD2022コンサート映像として撮影・公開しておりましたが、皆様により気持ちよく音楽を味わっていただけるよう、5月末に再撮影をおこないました。


実際の生音はピアノのみなのですが、耳に届くのはオーケストラの音楽。ピアニストはその音を聞きながら演奏しています。演者の頭の中で広がる音を、是非皆様も味わってください。https://www.youtube.com/watch?v=PMoz0mg_xY8

RDD事務局の母体組織である特定非営利活動法人ASridは、国立研究開発法人国立成育医療研究センター（以下、成育医療研究センター）と協力し、T式音読指導アプリ for web（以下、本アプリ）の提供を開始し、トップページからRDD Japan情報をご覧いただけるようになりました。https://www.t-ondoku.com/?fbclid=IwAR0yqOVSKsvYjVU6WhxFV4IigUdS7cpCBW_XNyuZ6XFsZNCBvbFc37q3gGQ

RDDに参画している高校生を対象とした特別企画「希少疾患の未来を共に考え、共に創る：RDD高校×SG4G」を、日本ベーリンガーインゲルハイム（NBI）社神戸医薬研究所にて実施しました。当日は、大阪明星・神戸海星・鶴岡高専の3校から12名が参加。NBIの青野社長、和田所長からメッセージをいただいた後、ラボツアーやワークショップを体験しました。互いにとって初の体験となったラボツアーは、生徒たちに創薬開発の重要性を認識できるとても貴重な機会となりました。NBIの関係者の皆様に深く御礼申し上げます。

RDD事務局は、RDDキャンペーンの一環として、東京ヤクルトスワローズのホームゲーム（明治神宮野球場）の1塁側内野席に2022年度の試合毎に4席（1塁内野席）シートを確保いたしました。野球観戦の楽しさを味わっていただくのはもちろんですが、野球ファンの皆様に、希少・難治性疾患領域を、RDDを知っていただくことを期待しています。RDDシートをご提供いただきましたシミックホールディングス（株）に感謝申し上げます。応募フォームはこちらです。CMIC RDD応援シート 応募フォーム

RDD Tokyo2022の基調講演演者のお一人、あかはな先生こと副島賢和さんと、希少・難治性疾患/小児難病のお子さんを持つご家族とが語らう番外編を開催いたしました。参加いただきました皆様、ありがとうございました。

空撮の様子（速報版）はこちらからご覧いただけます。RDD Japan YouTube

2月28日に実施したRDD Tokyo YouTubeのライブ配信映像はこちらからご覧いただけます。後日セッションごとに切りわけてアーカイブを配信いたします。RDD Tokyo YouTube

今年度、RDD Japanメインテーマが誕生しました。
それに伴い、RDD Japan2022のテーマ「声はとどくよ、どこからも」をテーマにしたコンサート番組を作成しました。
五感を揺さぶるパフォーマンスをお届けします。

＊本映像は、「RDD Japan YouTube」の「RDD2022コンサート再生リスト」からご覧いただけます。
RDD2022コンサート再生リスト：https://www.youtube.com/playlist?list=PLSrHDBBGmvKvz5a20mf7c9_neI9ss1c6w

東京タワーB1F　タワーホールで疾患名展示をおこないます。指定難病・小児慢性特定疾病の細分類疾患（代表的な病名以外の疾患名）、合計約3000種類の疾患名をご覧いただけます。また、2Fに展示しているパネルや企業資材もB1Fに展示します。
開館時間は 26日（土）13時から20時、27日（日）28日（月）：10時から20時となっております。

RDD2022で制作した特別番組の本編を公開しました。RDDを通じて”とどける”」「こども 2本です。ぜひご覧ください。RDD Japan 公式YouTube

RDD2022は東京タワーライトアップを2月28日に実施いたします。18時点灯・24時消灯です。お近くの方、ぜひRDDカラーに染まる東京タワーをご覧ください。なお、お近くにお住まいでない方でも、東京タワーライトアップの様子は東京タワーYouTubeからご覧いただけます。

RDD Japan 2022の展示企画が、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にてはじまりました。
毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されています。ぜひ足をお運びください。


＊パネル展示は2022年3月20日まで開催いたします。
＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。

RDD Tokyoイベント情報を公開しました。オンライン開催となり、全国の皆様にご参加いただけます。RDD Tokyo

ファイザー株式会社と共催でRDDメディアセミナーを開催いたしました。演者の皆様、視聴いただいました参加者に厚く御礼申し上げます。

RDD2022コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2022協賛企業提供資材一覧

RDD2022で使用するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合には事務局に事前にご連絡ください。　RDD2022パネル一覧

RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダーの皆様をご紹介します。それぞれが素敵なメッセージを寄せてくださっていますので、ぜひ御覧ください。RDDアンバサダー紹介

全国のRDD2021公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！2022年2月1日（火）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。

RDD Japan 2022キックオフライブはこちら　　　RDD Japan 公式YouTube

武田薬品工業株式会社とRDD日本開催事務局は、2022年2月6日（日）に「Rare Disease Day 2022シンポジウム－希少疾患当事者にとってインクルーシブな社会を目指して－」を共催します。オンライン配信・事前登録制です。詳細はこちらをご覧ください。なお、内容は変更する場合がございます（都度情報を更新してまいります）。

RDDシンポジウム

RDD高校イベントを開催する高校生向けウェブセミナーを開催しました。全4回にわたり実施し、演者（当事者家族、デザイナー、企業CEO、企業担当者）による講演ならびに生徒・先生との熱い意見交換が繰り広げられました。

RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト

RDD2022では、4度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2022年1月15日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2022年2月18日（金）から3月20日（日）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：募集要項  フライヤー】

RDD2022公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください。

RDD2022を開催する高校募集の映像をRDD Japan公式YouTubeにて公開しました。

日本語字幕版はこちらから、英語字幕版はこちらからご覧いただけます。

RDD2022のテーマは「声はとどくよ、どこからも　ーFinding, Learning, Sharing RARE community」です。キービジュアルはRDD2022トップページから映像でもご覧いただけます。

キービジュアルに関するデザイナーからのコメントをこちらからご覧いただけます。