Rare Disease Day in 鶴岡（山形）（Tsuruoka（Yamagata））

開催報告

企画名：RDD2021 in 鶴岡

参加者：

会場19名　（当事者7名　企業1名　支援者1名　一般1名　RDDin西高4名　スタッフ5名）
オンライン4名（当事者と家族２組　行政関係1名　企業1名）

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

レアということでは、副鼻腔炎に難病指定のものがあることを知りました。
外見上は普通でも苦しんでおられる方は近くにいるのだと、患者さんの語りの中から改めて感じさせられました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

会場とオンラインのハイブリッドで行った。
会場での定員を設けた。会場では、通常の感染対策を行った。
（受付での連絡先記帳、マスクの着用、体温計測や手指消毒、距離を保つ等）

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

前年度は緊急事態ギリギリの開催でかなりヒヤヒヤしたことを思い出します。今年の開催はどうしようかとかなり迷いました。しかし、この状況にありながら、当初の予想を上回る参加があり、また、開催してくれてありがたいとの声も聞き、無事開催できて本当によかったと思っています。
すでにオンライン上でサークルを立ち上げている方もいらっしゃって、今後もオンラインは活用できるように思います。
RDD in 鶴岡は今までは当事者の語りの会としてやってきていて、あまり啓発活動はしてきていませんでした。難病カフェや高校生のRDDが立ち上がったこともあり、少しずつ鶴岡でのRDDの方向性を当事者のみなさんと考えていきたいと思っています。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDD2021 in 鶴岡

開催日時：2021年2月28日（日）10:00~12:30

 

開催場所：現地・オンラインを併用して実施

現地開催場所：鶴岡市先端研究産業支援センター 共用棟１階　会議室
山形県鶴岡市覚岸寺字水上 246 番地 2

開催プログラム：

オンライン塗り絵

オンライン交流会

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

メール、電話、またはFAXにて、
2月27日までに事前申し込みが必要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティアの募集はありません。

後援：

山形県庄内保健所

鶴岡市

鶴岡市立荘内病院

鶴岡地区医師会

慶應義塾大学先端生命科学研究所からだ館

鶴岡工業高等専門学校

 

お問い合わせ

主催組織：RDD2021 in 鶴岡　実行委員会（担当：伊藤・藤井）

TEL：050-5374-7081

Mail：yamairo.npo@icloud.com

Facebook：https://www.facebook.com/rddtsuruoka