RDD岡山 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day at 岡山(Okayama)

開催報告

企画名:RDD 2021 in おかやま

参加者:

○会場

開催メンバー 4人

患者 3人

○オンライン

患者 2人

支援専門職 3人

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫:

コロナ禍で地域の状況による違いや感染対策の徹底を
難治性疾患患者へ正確に理解してもらうため、疑問点や
報道と実際の状況の違いがあること丁寧に説明した。
病院の診察がコロナに集中しているので、急変の難治性
疾患が緊急対応の処置ができなくなる恐れがあるので
自分で感染しないよう防御するよう求めました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応:

令和2年5月に日本神経学会で各難病患者会とブース出展が
学会が延期して規模縮小で出展は中止になりました。
そこで、出展予定だった患者会と患者支援の異職種専門職を
集いWEB会議アプリcisco Webexを使い全国とミーティングを
しました。同様のWEB会議に患者さんも参加OKにして当会の
患者交流会と併せて令和2年に5回の開催をして、コロナ禍で
活動を継続しました。
他の患者会代表は集会ができなく、会員の不安を解消できる
相談会や交流会ができない中で、当会は過去にネット配信の
経験とLIVE機材も所有しているので令和3年RDDも会場と
オンラインで開催しました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

昨年に続きコロナ禍でRDDを開催した地域と代表者会議や
自由討論ができるWEBミーティングをやってみたい。
RDDを開催した人達はコロナ時代をどのように考えているのか
克服のためどんな行動を描いているのかヒヤリングしてみたい。

 

当日の写真:

 

開催情報

企画名:RDD 2021 in おかやま

開催日時:2021年3月21日(日) 13:30 〜 16:00 (最大延長30分)

 

開催場所:オンラインと現地開催を併用

現地開催場所:岡山県南部健康づくりセンター

岡山県岡山市北区平田408-1

開催プログラム:

 

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

参加費:

無料

参加者のかたへのお願い:

事前に参加申し込みを歓迎いたします。
コロナ感染防止でお越しください。
公共交通 岡山駅より南部懸鼓づくりセンター行き バス終着

ボランティア募集の有無:

ボランティアを募集します。当日のみでもOKです。

 

お問い合わせ

主催組織:難病総合支援ネットワーク iSSN(担当:中嶋)