RDDギラン・バレー症候群・慢性炎症性脱髄性多発神経炎 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day about ギラン・バレー症候群・慢性炎症性脱髄性多発神経炎（Guillain-Barré syndrome/Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy）

開催報告

企画名：GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

参加者：

実施日時は、2021年2月28日 14時～15時半

当日の参加者は患者6名（共催者含む）

リアルタイム視聴者数は12名（属性不明）

視聴回数208回（ユニーク視聴者数112名）

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

ギラン・バレー症候群と慢性炎症性脱髄性多発神経炎の簡単な紹介をした。

日本における患者会の取り組みに加え、海外での事例も紹介できた。

リアルタイムのみならず、動画を公開して、いつでも情報へアクセス出来るようにした。

（当日の様子は、こちら（Youtube）からご覧いただくことができます。）

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

事前準備を含めて、当日も、振り返り会も、オンライン（Jitsi）での開催として、

非接触の形で新型コロナへの対応を徹底した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

貴RDDイベントに、GBS&CIDP共催として初めて参加させて頂いて

貴重な体験が出来ました。ありがとうございます。

自己の疾患だけでなく、他の希少疾患への理解も少しですが

深めることが出来ました。来年も参加できるように頑張りたいと思います！

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：GBS CIDP Volunteer Meeting 報告会

開催日時：2021年2月28日(日) 14:00〜15:30

 

開催場所：オンライン開催

 

開催プログラム：

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）記念イベントとして、

GBS|CIDP Foundation International により、

2020年2月にオーストラリアのシドニーで開催されたVolunteer Meeting の報告会を開催します。

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

こくちーずプロ （https://www.kokuchpro.com/event/sydney2020/）から、

2/28 までに申込みください。

 

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

ビデオ会議での参加が難しい方は、

YouTube（https://youtu.be/QAI0ZAfiRqA）で視聴することができます。

ボランティア募集の有無：

未定

共催：

ギラン・バレー症候群　患者の会

全国CIDPサポートグループ

 

お問い合わせ

主催組織；ギラン・バレー症候群 患者の会（担当：佐藤・上田）