たんぽぽの会って、どんな人たちの集まり？
難病FAP（家族性アミロイド・ポリニューロパチー）の患者・家族、支援者の集まりです。現在、この会には、長野県内外の患者さん、ご家族、発症の可能性がある方々等、50名程度の仲間がいます。
どんな活動をしているの？
同じ病気に関わるものとして、お互いに交流を深めながら、悩みや不安を語り合える場を作っています。また、FAPについて正しく理解した上で、ともに支え合いながら生活していけるような会にしたいと願っています。（年会費は1000円です。）
現在の主な活動は、学習会と交流会の開催です。不定期ですが、講師を招いての学習会と交流会を開催しています。学習会では研究の最新情報をはじめ、症状への対応のしかたなどを専門医より学びます。交流会では、日常生活での工夫などの身近な情報交換や意見交換をします。また、日頃の不安や心配、医療や福祉に関する希望、要望などさまざまな思いを出し合います。
学習交流会に直接参加できない方には、講演資料等を送付しています。また、電話、Fax、メール等での情報交換・相談等も行っております。信州大学医学部付属病院に通院されている方々とは、外来や入院の際に時間が合えば直接お会いすることも可能です。
会として一番大事にしたいのは、同じような悩みや不安を抱える仲間との交流です。学習交流の他にも、小さな交流の場を持ちながら、仲間づくりを大切にしていこうと考えています。
さらに詳細を知りたい方、入会を希望される方は・・
会の活動について関心のある方、今後の活動予定などの情報を希望される方は、連絡先（住所、氏名、TEL、Fax、メールアドレス等）とお立場（患者さんご本人、ご家族、ご親戚等）をご記載のうえ、下記RDDお問い合わせフォームからご連絡ください。
＊会のプライバシーを保護するため、RDD Japan事務局を通じてたんぽぽの会事務局に連絡いたします。そのため、題名に、「たんぽぽの会への問い合わせ」とご記載ください。