Rare Disease Day in 新潟（NIIGATA）

Rare Disease Day in 新潟（NIIGATA）は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催：

特定非営利活動法人　新潟難病支援ネットワーク

開催レポート

「RDD2019 世界希少・難治性疾患の日 in にいがた」では、①新潟大学管弦楽団：弦楽四重奏）、②RDD「つながるちから」DVD上映、③難病カフェ（グループ毎の交流）などのプログラムにて開催した。

参加数は50人を想定していたが、予想以上に参加者が多かった。アンケート結果からも、プログラム全体も好評であり、難病やRDDへの理解を深めてもらう機会になった。難病カフェを入れたことにより、参加者間の交流の場の提供としても意義があった。

また、イベント以外の取り組みとして、国立病院機構西新潟中央病院内でのパネル展示（2/18～2/28）を行なった。

主催組織の属性：

その他地域組織

イベント参加人数：

83名（患者家族：43人　一般：21人　支援者9人　関係者10人）

参加者の傾向：

患者さんが多かった。

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか：

難病の患者、家族同士、患者、家族とボランティア等
全国一斉のイベントに参加したことによる全国とのつながりを実感できた。

今後、地域開催でやってみたい企画：

RDDは継続して開催する予定だが、企画内容は今後検討したい。

メディア掲載実績：

新聞記事

新潟日報「難病支え合い大切　啓発イベント　患者と交流　新潟」2019年3月1日　朝刊

ウェブ

「難病支え合いの大切さ考える　新潟　啓発イベント、患者と交流」2019年3月4日　新潟日報モア

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元（一番額の大きいもの）：

主催団体

今年の課題と来年への展望など：

インフルエンザ等感染予防に配慮を含めた参加しやすい期日と場所の検討
啓発パネル展示場所の拡大
共催、後援の拡大　など

フォトライブラリー：

開催情報

企画名：

RDD2019 世界希少・難治性疾患の日 in にいがた

開催日時：

2019年2月28日（木）　13:30-15:30

開催場所：

西新潟中央病院「ラベンダホール」

〒950-2085　新潟県新潟市真砂1丁目14-1

TEL：025-267-2225

開催プログラム：

オープニング、動画上映、アトラクション（新潟大学管弦楽　弦楽四重奏）、難病カフェ（茶話会）など

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

無

後援：

新潟県・新潟市

お問い合わせ

特定非営利活動法人　新潟難病支援ネットワーク（担当：新保）

〒950-2085　新潟県新潟市真砂1丁目14番1号　独立行政法人国立病院機構　西新潟中央病院内