RDD神戸(兵庫)

Rare Disease Day in 神戸(兵庫)(KOBE (HYOGO))

Rare Disease Day in 神戸(兵庫)(KOBE (HYOGO))は、盛会にて終了いたしました。
ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。

主催:

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 NPO法人HAEJ

開催レポート

(企画内容)

今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催。 遺伝性血管性浮腫(HAE)だけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示。 カフェスタイルでの気軽な交流会です。

(感想)

HAE患者・家族が多かったですが、その他稀少疾患でなかなか周りに理解されない、治療が見つからない などの悩みや状況の家族の方もいらしてお話をしてくださり​、お互い情報交換できたことはよかったで す。

主催組織の属性:

その他

イベント参加人数:

約40名

参加者の傾向:

・年齢:0代〜60代
・性別:男女同数
・属性:患者さんが多かった/ご家族が多かった

RDD2019を通して誰・何とつながれましたか:

遺伝性血管性浮腫、その他稀少疾患の患者とご家族、医師、同じ兵庫のRDD(播磨総合リハビリテーションセンター様)

今後、地域開催でやってみたい企画:

料理教室など

メディア掲載実績:

・神戸新聞 「難病知り命守ろう 患者ら交流 神戸で催し」2019年2月24日付朝刊

今回のRDD企画にかかった費用の捻出元(一番額の大きいもの):

CSLベーリング社からの地域協賛金

今年の課題と来年への展望など:

開催情報の周知・PRが足りなかった

フォトライブラリー:

開催情報

企画名:

RDD神戸

開催日時:

2019年2月23日(土) 13:00-16:00

開催場所:

BIZ SHARE神戸(ビズシェア神戸)

〒650-0033 兵庫県神戸市江戸町104 5階

TEL:078-331-3535

開催プログラム:

自由交流会

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

未定です。決まり次第、掲載いたします。

後援:

兵庫県難病団体連絡協議会

お問い合わせ

遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 NPO法人HAEJ(担当:高岸)

〒675-0019 兵庫県加古川市野口町水足2020-79

TEL:080-3854-9940