Rare Disease Day 2016 in YAMAGUCHI（山口）

〜RDD2016 in YAMAGUCHIは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

世界希少・難治性疾患の日　rare disease day RDD2016　in Yamaguchi

開催報告：

「おれんじ通信32号」より

写真

RDD2016 公式展示

患者会展示コーナー

RDD2016 JPAの国会請願署名コーナーで、ご当地ゆるキャラの「ほっくん」も署名してくれました。

トークセッション「難病患者が働くということ」の発言者。向かて左が筋ジス（人工呼吸器使用中）の患者であり、在宅サービス事業所の代表を務める梶山滋氏。似顔絵作家として有名。右は河本満幸氏。同事業所の責任者。ポリオ後で、電動車椅子ユーザー。

トークセッションの雇用者側。左の2人は障害者の雇用創出に小型家電リサイクル事業を始めようとしている人。右端は、廃棄物処理業者（古紙や空き缶等の回収リサイクル）。障害者雇用率は7割近い。社長自身もポリオ後で肢体不自由者ではある。

梶山シゲル氏の似顔絵傑作展示はメディアも注目。

山中教授の薬師像。ご本人に寄贈して喜ばれたという傑作。

坂本九さん。星になったのですね。見ていた涙が出ました。

下関リコーダーアンサンブルのコンサート。「これがききたくて来ました」、という重度障害のバギーに載った女の子とお母さんにお会いしてうれしかったです。

ご当地ヒーロー？ひかり戦隊オッさんジャーと、ムーンライダー29号と、ただのコスプレ。ほかにもコスプレイヤーはいたのですが逃げられてしまいました。

古着リサイクルバザー

アロマリラクゼーション体験コーナー

主催者感想：

盛りだくさんにし過ぎたきらいはありますが、とにかく地域でRDD2016を明るく楽しくみんなが集まるイベントにしたかったので、何でもあり！で頑張りました。

会場を 一番メジャーなところにしたので費用が掛かり、結局事業単体では赤字でした。しかしそれをはるかに上回る収穫があったと思います。

メディア掲載情報：

読売新聞2月29日、朝日新聞。
4月4日の読売新聞全国版35面に梶山氏のことが取り上げられています。地元の放送局、テレビは山口朝日放送3月10日放送。ラジオでKRY,カモンFM

山口新聞　2016年2月29日　掲載

毎日新聞　2016年2月29日　掲載

企画名：

RDD2016 in 山口

主催：

RDD2016 in 山口　実行委員会

後援：

山口県、下関市、下関市社会福祉協議会、山口県難病患者団体連絡協議会、NPO 法人らいと、全国パーキンソン病友の会山口支部、日本ALS協会山口支部、日本リウマチ友の会山口支部、MScabin 全国ベーチェット病友の会山口県支部、くすの木友の会、サルコイドーシス下関 KRY、yab、tys、FM山口

開催概要：

開催時間

2016年2月28日(日)10:00～18:00　世界同時開催イベント

2016年2月29日(月)18:00～22:00　海峡ゆめタワーのライトアップ

開催場所

（メイン会場）海峡メッセ下関展示見本市会場

（ライトアップ）海峡ゆめタワー

〒750－0018山口県下関市豊前田町３－３－１

083-231-5600

開催プログラム

Ⅰ．展示

１）難病を知るコーナー

２）患者会の紹介・パンフレットや会報の展示

３）梶山シゲル　似顔絵ギャラリー

４）子供たちの絵画展「びょうきやしょうがいのあるひともないひとも、みんななかま」

５）何のマークでしょう？困っている人に思いやり。マークいろいろ

６）未来の難病治療：みんなの思いで、大きな木を育て花を咲かせよう。

Ⅱ．ステージ

１）オープニング：エイサー隊

２）トークセッション：「難病患者が働くということ」

３）コンサート：小野田・下関リコーダーアンサンブル

４）○×クイズ（ひかり戦隊おっさんジャー）

Ⅲ．バザー

１）カフェ：コーヒー販売、川棚饅頭、瓦シューほか

２）手作り小物：診察券入れなど

３）古着リサイクルバザー：値札なし。お気持ちを募金箱へ。

Ⅳ．癒しのコーナー（整理券要）

フットケア・ハンドケア＆アロマ：（理学療法士、作業療法士）

Ⅴ．ゲスト：道の駅豊北、ゆるキャラ「ほっくん」11:30～12:30

Ⅵ．山口県公認　あいサポート研修会（13:45〜15:00）

詳しくは、RDD2016in 山口フェイスブックを御覧ください。

参加対象者

難病に関心のある一般の人、難病患者・家族、医療・介護・福祉関係者

入場料

無料

当日スタッフ

募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。

問い合わせ先

NPO法人おれんじの会（担当：渡邉）

〒751-0872下関市秋根南町1-3-1-1102

TEL/FAX 083-256-0070　携帯 090-5551-9557　MAIL yorangeion@yahoo.co.jp