RDD 東京 | RDD 2016 全国のご案内｜Rare Disease Day レアディジーズデイ世界希少・難治性疾患の日

Rare Disease Day 2016 in TOKYO（東京）

〜RDD2016 in TOKYOは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

RDD2016 in TOKYO

開催報告：

開催日時：2016年2月29日（月）11:00 - 21:00

開催場所：新丸ビル３F　アトリウム

協　　賛：ジェンザイム・ジャパン株式会社、JCRファーマ株式会社、シャイアー・ジャパン株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、千寿製薬株式会社、株式会社アンテリオ、大塚製薬株式会社、株式会社オーファンパシフィック、サイニクス株式会社、株式会社社会情報サービス、バイエル薬品株式会社、ファイザー株式会社、三菱地所株式会社、ユーシービージャパン株式会社、エーザイ株式会社、京都薬品工業株式会社、第一三共株式会社、株式会社プラメド、株式会社リバネス、株式会社レベルファイブ、株式会社インフロント、株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング、ターギス株式会社、株式会社エス・ディ・コラボ

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<プログラム>

2度目のうるう年開催となったRDD Tokyoは、新丸ビルに会場を移しての開催となりました。

患者支援者による美しいボサノバではじまったプログラムは、基調講演における本領域トップの素晴らしいご講演、スタッフの手厚い説明も受けることができるパネル展示、可愛らしい麻ひも手まりづくりを楽しみメッセージを書くことができるワークショップ、希少・難治性関連疾患を一同に集めたNANBYO Libraryなど、多彩多様な企画で盛り上がりました。前日にスタッフが出向いた17のRDDイベントの紹介も行われ、一足早いRDD2016の様子を会場全体で楽しむこともできました。

企業セッションでは患者協議会から1月に逝去された金澤一郎さんへのメッセージが披露され、その功績を会場全体でたたえました。

夕方からは福祉機器のデモがあり、患者・家族と直接話す参加者も多くみられました。

毎年の目玉企画であるファイナルセッションでは、声優（患者）後藤邑子さんによる絵本の読み聞かせで多くの聴衆が涙し、その後の患者生の声では症状をともに力強く生きていく患者・家族3名のメッセージに皆聞き入りました。最後に患者本人によるライブパフォーマンスがあり、丸一日のイベントを盛会にて終了することができました。

患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして通りすがりの一般の皆様まで、多様な方々にお越しいただき、来場者は過去最高の延べ2,000人を超えました。 RDDが患者と一般社会をつなぐことのできる企画として年々その認識度が高まっていることを感じております。

主催者としての感想は、とにかく大きなトラブルもなく閉会できたことが何よりほっとしています。また、様々な領域からいらした参加者同士やスタッフとの語らいが会場のあちこちで起きており、真剣な顔や笑顔など、素晴らしい表情をたくさん拝見することができたことで、RDD東京の「継続性」の強さを感じることができました。まだまだ改革の余地があると考えていますので、今年得た気づきを来年度開催に向けて大切に育てていこうと思います。また、反省点をスタッフで共有し、さらに良い企画を参加者・スタッフとともにつくりあげていこうと考えています。

［当日のフォトギャラリー］