Rare Disease Day 2016 in SHIGA（滋賀）

〜RDD2016 in SHIGAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

世界希少難病・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のつどい

開催報告：

日時：2016年2月28日（土）13:30～16:00

会場：草津市立市民交流プラザ5階大会議室

後援：滋賀県、草津市

広報：会員個人通知、難病のつどい2・13参加者全員にちらし配布

参加者数：55名

内容：

●　講演

　「知ろう！！難病患者が知っておくとよい情報・制度」

　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

　　　　　　　代表理事　森　幸子　氏

＊難病を取り巻く制度が大きく変化したり、障害や就労、年金など難病患者が知っておくとよいと思われる情報を講演していただいた。質問にも丁寧に答えていただき、参加者にはよい機会となった。

下記のスライドをクリックすると、スライドをPDFで読むことができます。

●　こころ豊かにミニコンサート「よし笛と歌」

　　　びわ湖よし笛アンサンブル・やす

＊滋賀県に住んでいてもよし笛を初めて聞いた人や、演奏に合わせて大きな声で歌ったり、ひと時のやすらぎを得た。

●　～これから先～希望の木（気）を育てよう

＊普段口に出すことが少ない一人一人の思いを葉っぱ型の紙に書いて、希望の木に張り付けた。全員集合して写真撮影を行った。

主催者感想：

　多くの方にＲＤＤの事を知ってもらうために、滋賀県難病相談・支援センターと共同で実施した。時期的に寒いこともあり、室内で実施した。講演、ミニコンサート、希望の木作成作業と盛りだくさんであったが、変化があってよかったと思う。

　直前の2月13日に大規模な「難病のつどい」を開催したため、準備不足であったこと、カウントダウンに参加できなかった、後援に医師会等に働きかけができなかったなど反省点も多い。

　会員全員の個人通知や難病のつどい参加者にも案内チラシを配布したが、参加者は伸びなかった。日が接近していたことも参加しづらかったのではないかと思われる。

企画名：

２０１５年度世界稀少・難治性疾患の日（ＲＤＤ）のつどい

主催：

滋賀県難病連絡協議会

後援・協賛：

滋賀県、草津市

開催概要：

開催時間

2016年2月28日（日）13:30～16:00

開催場所

草津市民交流プラザ（フェリエ南草津）　大会議室

〒525-0059　滋賀県草津市野路1-15-5

TEL 077-567-2355　　FAX 077-567-2357

開催プログラム

・講演「知ろう！難病患者が知っておくとよい情報・制度」

　　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　代表理事　森　幸子氏

・パネル展示

・心豊かにミニコンサート

参加対象者

どなたでも参加できます。

入場料

無料

問い合わせ先

滋賀県難病連絡協議会（担当：竹内）

〒520-0044　滋賀県大津市京町４丁目３-２８　滋賀県厚生会館別館２階

TEL 077-510-0703　　MAIL siga-nanren@kvd.biglobe.ne.jp