Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

公認開催
 

Rare Disease Day 2016 in SAGA(佐賀)


〜RDD2016 in SAGAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜


企画名:

RDD2016 in 鳥栖

開催報告:

【テーマ】

~遊ぶ・楽しむ・繋がる~

佐賀県みやき町出身の寝たきり芸人「あそどっぐ」さんを迎えて、楽しいひと時を過ごせたらと思います。そして多くの方に難病のことを知ってもらうきっかけになったらと企画しました。


【開催時間等】

日 時:平成28年2月28日(日)

時 間:13:00~15:00

会 場:フレスポ鳥栖2F とす市民活動センター

参加費:無料


【プログラム】

13:00~13:10 なんサポ代表 下田寛より挨拶

13:10~13:30 あそどっぐさんLIVE

13:30~14:00 あそどっぐさんと下田リーダーの対談

14:00~14:10 休憩

14:10~15:00 告知タイム

  • FOP(進行性骨化性線維異形成症)の彩里さんの夢プロジェクトの案内
  • 膠原病友の会
  • 佐賀IBD縁笑会
  • 佐賀県立盲学校
  • 佐賀県難病支援ネットワーク
  • 難病の会「広げよう なん友の輪」
  • COLORS

15:00 集合写真撮影

15:10 交流会


【参加者】

35名(ゲスト・一般参加者・実行委員含む)


(写真)

1. あそどっぐさんライブの様子

写真1

2. あそどっぐさんと下田リーダーの対談の様子

写真2

3.1qトリソミー症候群の幸奏汰君とあそどっぐさん

写真3

4.イベント終了後の記念撮影

写真4


主催者感想:

 昨年から佐賀県難病相談支援センターの御指導を仰ぎながら、私たち「難病サポーターズクラブ」が単独で行っております。

 今年は思い切って、毎年開催している佐賀市内の佐賀県難病相談支援センターを離れ、鳥栖市での開催となりました。

 準備についてはなかなか全員で集まれる機会がなく、広報や準備はもちろん、企画についても毎年のようにスムーズには行きませんでしたが、音響や接客など、メンバーの機転により滞りなく行う事が出来ました。

 また、当日はあそどっくさんを目当てに遠方からお越しいただいた方も多く、私達の伝えたかったメッセージもご参加いただいた方々にはお伝え出来たのではないかと思います。

 今後は、より身近な人達と共有出来る場作りと、佐賀県内どこでも開催出来る環境作りに取り組んでいきたいと思います。


メディア掲載情報:

● 毎日新聞佐賀

     http://mainichi.jp/articles/20160226/ddl/k41/040/236000c

● 佐賀新聞

     http://www.saga-s.co.jp/news/saga/10105/282697

新聞1

西日本新聞

新聞2


企画名:

RDD in 鳥栖~笑う・楽しむ・繋がる~

主催:

難病サポーターズクラブ

開催概要:

開催時間
2016年2月28日(日)13:00〜15:00(終了後に就労等の相談会あり)
開催場所

とす市民活動センター クローバー

〒841-0026 佐賀県鳥栖市本鳥栖町537-1(フレスポ鳥栖2階)

TEL 0942-81-1815  FAX 0942-80-8122

開催プログラム

13:00~  開会

13:10~  みやき町出身の難病芸人あそどっぐさんのライブ・トーク

14:10~  告知タイム

15:00    終了

(終了後) 就労等の相談会

参加対象者
難病当事者、支援者、その他
入場料
無料
当日スタッフ
募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。
問い合わせ先
難病サポーターズクラブ(担当:下田)
〒841-0026 佐賀県鳥栖市本鳥栖町1479-1-103
TEL 090-4994-8312  MAIL hiroshi_shimoda_bmse13@yahoo.co.jp