Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

公認開催
 

Rare Disease Day 2016 in OSAKA(大阪)


〜RDD2016 in OSAKAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜


企画名:

RDD2016大阪開催
「ハルカスからつながろう RDD大阪」

開催報告:

昨年に引き続き、あべのハルカス近鉄本店タワー館7階の街ステーションにおいて、2月29日(月)に主催RDD大阪実行委員会、後援NPO法人大阪難病連の「RDD大阪」のイベントを開催いたしました。

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〔プログラム〕

 ◎11:00~17:00
   RDD2016 パネル展示

 ◎14:00~14:30
   キーボード・ギター等演奏(コンモート)

 ◎15:00~15:30
   ハンドベル等演奏(oto-min 倶楽部)

 ◎演奏のない時間は喫茶コーナーを設置


 企画の内容は、11時から17時まで希少・難治性疾患に関するパネル展示および協賛いただいた患者団体の機関誌やパンフレットの展示、14時からはキーボード・ギター等の演奏、15時からはハンドベルの演奏を行いました。

 また近鉄本店に来られている方にRDDのチラシやロゴ入りマスク、風船等の配布を行いました。さらに寄付をいただいた方にはRDD公式ピンバッチを配布しました。様々なRDDグッズを持ち帰っていただくことによって、ご家族の方などにもRDDの情報が広まったのではないかと思っています。

 今回は月曜日の開催で天候も良くなかったので心配しましたが、多くのボランティアの方々が積極的にチラシを配っていただき、演奏のない時間帯には喫茶コーナーを設けたことから、昨年以上に希少・難治性疾患について多くの方と話すことができました。


RDD2016 パネル展示など

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キーボード・ギター等演奏(コンモート)

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ハンドベル等演奏(oto-min 倶楽部)

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主催者感想:

 今回の「RDD大阪」は、RDD大阪実行委員4名で企画しま したが、昨年以上に有志で多くの方々がスタッフとして協力いた だき、近鉄本店の職員の皆さんにもお手伝いいただきました。続 けることの大切さを改めて感じました。(平日にこれほど多くのチ ラシやパンフレットを配れたことを、近鉄本店の職員さんも驚い ておられました)

 有志スタッフおよびボランティアを含め、企画に参加いただい た方はおよそ 100 名、チラシやマスクを受け取っていただいた方 はおよそ 300 名、寄付いただいた方にRDD公式ピンバッチをお よそ 70 個配布できました。

 昨年に引き続き、NPO法人大阪難病連には後援いただき、13 の患者団体からは協賛いただきました。多くの患者団体の皆さま がRDDイベントに興味を持ち、「国民の理解の促進と社会参加の ための施策の充実」を願っていることを強く感じました。

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〔RDD大阪実行委員会〕

NPO 法人 日本マルファン協会 猪井佳子

線維筋痛症友の会 関西支部・大阪部会 尾下葉子

全国膠原病友の会 大阪支部 大黒宏司・由美子


〔後援団体〕

NPO 法人 大阪難病連


〔協賛団体〕

NPO 法人 日本マルファン協会

線維筋痛症友の会 関西支部・大阪部会

全国膠原病友の会 大阪支部

東大阪難病者連絡会

寝屋川難病連絡会

八尾難病者連絡会

NPO 法人 堺難病連

近畿つぼみの会

大阪脊柱靭帯骨化症友の会

大阪 MS/NMO コムラード

NPO 法人 遠位型ミオパチー患者会

難病学生患者を支援する会

ベーチェット病友の会 大阪府支部


4.メディア掲載情報

Facebook ページ https://www.facebook.com/RDDosaka

企画名:

「ハルカスからつながろう RDD大阪」

主催:

RDD大阪実行委員会

共催:

NPO法人 大阪難病連

協賛:

NPO 法人 日本マルファン協会

線維筋痛症友の会 関西支部・大阪部会

全国膠原病友の会 大阪支部

東大阪難病者連絡会

寝屋川難病連絡会

八尾難病者連絡会

NPO 法人 堺難病連

近畿つぼみの会

大阪脊柱靭帯骨化症友の会

大阪MS/NMO コムラード

NPO 法人 遠位型ミオパチー患者会

難病学生患者を支援する会

ベーチェット病友の会 大阪府支部

開催概要:

開催時間
2016年2月29日(月)11:00~17:00
開催場所

あべのハルカス近鉄本店 タワー館7階 街ステーション

〒545-0052 大阪府大阪市阿倍野区阿倍野筋1-1-43

TEL 06-6624-1111(代表)

開催プログラム

11:00~17:00 RDD2016パネル展示
14:00~14:30 キーボード・ギター等演奏(コンモート)
15:00~15:30 ハンドベル等演奏(oto-min 倶楽部)

ポスター(表)

ポスター(裏)

参加対象者
近鉄百貨店に訪れる一般の方々
入場料
無料
当日スタッフ
募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。
問い合わせ先
RDD大阪実行委員会(担当:大黒)
〒590-0982 大阪府堺市堺区海山町1-18-11
TEL 072-222-4468  MAIL oguro@kougen.org