Rare Disease Day 2016 in OKAYAMA（岡山）

〜RDD2016 in OKAYAMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

難治性・小児慢性・希少・診断不能　難病患者交流会　RDD in 岡山 2016

開催報告：

３回目の開催になりました。ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）に全国の３２地域で開催されること、当会が取り組む共通する難治性疾患について説明してから講演を始めました。

開催チラシを行政・病院・事業所に配布したので各所関係者に患者が求めていることを知ってもらう機会ととらえ事例など挙げながら講演を進めました。

患者と家族が疾病による数々の負担を軽減するために社会保障制度を知り活用できる福祉サービスにどんなものがあるのか、職種の範囲で介護保険や福祉車両といった利用者の中に難治性疾患の患者から利用を求められた場合に対応できるのか、条件があるのか、同等のサービスが受ける内容に相違する点はあるのか、すでに利用者がいるのか、専門職から講演をいただきました。

各事業者には他者とどんな位置関係にあるのか再確認して連携できることはないか考えることになりました。ＲＤＤ開催後も継続して共働でできることはないか講演者は感じとりました。

患者からの講演では小児で扱われることが多い発達障害を成人移行した大人の年齢で就労や社会と順応の難しさを抱え毎日を工夫と患者自身による理解で過ごしているか当事者しか分からない胸中の貴重な話は分かりやすく、会場から大きな拍手がありました。

講演と同時開催で昨年の講演者にも声を掛け展示会場で活動状況のパネル展示や資料配布をお願いし、患者サポートの施設と各患者会のご案内などチラシを設置。休憩を兼ね交流の場になるようにお茶のサービスもして、来場者同士の憩いの場になりました。

参加者にアンケート回答に協力をお願いして、所属や職種による関心度や患者から引き続き情報や交流案内の提供を希望している方に当会の患者サロンに繋いでいきます。

主催者感想：

指定難病と小児慢性特定疾病の施行から一年が経ち拡大された患者会や患者から難病に認定され何が変わったか満足できているか意見を聞きたく参加を呼びかけましたが、応じてもらえませんでした。「難病にして欲しい」と署名を集めたり国に要求する報道があったりしますが、ＲＤＤを通して発言や考えを知ってもらうような行動もなければ難病の対象になることは厳しいかもしれません。

過去は新聞記事で開催を知って来場する方が多かったのですが今回はホームページやＳＮＳを見て会場を訪れた人もあったことが嬉しかったです。また、県外からお越しになった方もいらっしゃり引き続き双方の関係を保ちたい出会いもありました。

メディア掲載情報：

平成28年2月23日　山陽新聞

企画名：

難治性・小児慢性・希少・診断不能　難病患者交流会　RDD in 岡山 2016

主催：

難病総合支援ネットワーク iSSN

後援：

岡山県・岡山市

開催概要：

開催時間

2016年2月27日(土）
Ａ会場　１階　多目的聴講室　13:00～17:00
Ｂ会場　３階　小会議室　　　12:00～18:00

開催場所

岡山県南部健康づくりセンター

〒700-0952　岡山県岡山市北区平田408-1

TEL 086-246-6254  FAX 086-246-6258

開催プログラム

[Ａ会場]

Ａ会場は希少で患者が集まらない疾病でも生活スタイルは似ています。これを共通点として患者サポートの専門職にメンバーとして加わってもらい福祉サービスや社会保障制度を利用の手掛かりにしてもらいたいです。新法が施行され一年たった状況。難病で使える福祉サービス。患者さんから闘病の克服を講演してもらいます。

『新法の施行による状況と対応』岡山県保健福祉部医薬安全課
『難病患者が利用できる介護福祉サービス』NPO岡山県介護支援専門員協会
『障がいに合わせた動きで安全に』廣田聖治
『福祉車両の活用で生活を広げよう』一般社団法人 日本福祉車輌協会
『大人の発達障害』難波　満
『患者が安心して暮らせる街づくり』難病総合支援ネットワーク iSSN

[B会場]

Ｂ会場は各患者会のパネル展示と資料配布。相談の受付。休憩所としてドリンクサービスを用意してお越しをお待ちしております。
講演以外で様々な取り組みも会場で見て下さい。

参加対象者

難治性疾患（指定難病を含む）・小児慢性・希少難病・重い障がい 　患者と家族　医歯薬従事者・福祉・活動支援者・その他全ての人

入場料

無料

当日スタッフ

募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。

問い合わせ先

難病総合支援ネットワーク（担当：中嶋）

〒700-0074　岡山県岡山市北区矢坂東町１２－５６－５０６

TEL 086-255-1937　　MAIL contact@nanbyo-sien.net