Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

公認開催
 

Rare Disease Day 2016 in MIE(三重)


〜RDD2016 in MIEは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜


企画名:

RDD2016三重~rare is not Rare.~その先を変える

開催報告:

開催報告

主催者感想:

 昨年度の郊外型へのチャレンジに続き、本年度は、障がい者が地域社会の一員として、自然人として当たり前のように楽しむことを目指した。初の2部制をとったCafe Queue(カフェ キュー)でのオープン・ワールドカフェは、JPAの大柄さんの人柄もあり美味しい料理もあり、愉しめたと実感している。ファシリテータ・小山田さんの雰囲気作りと、仕事帰りに寄れる時間帯がとても好評だった。

 来年度以降も続けてゆきたいと考えています。将来、“非力な”希少疾患患者、〃患者会が共同主催という形でこういったイベントにも参加できるように、運営面でも色々工夫しました。ハードルは未だ高いがチャレンジするに値する。来年度は企業(イオン)を巻き込むことが目標ですw。(本文章は、三重県難病相談支援センターニュース(3000部)3月号に掲載)

写真1

写真2


写真7

写真10

写真8

写真9

写真12


企画名:

RDD2016三重~rare is not Rare.~その先を変える

主催:

稀少難病の会 みえ

共催:

NPO法人三重難病連

後援・協賛:

三重県難病相談支援センター

開催概要:

開催時間

第一部:2016年2月29日(月)13:30-16:30
第二部:2016年2月29日(月)19:00-21:00

開催場所

第一部

桑名市社会福祉協議会総合福祉会館

〒511-0062 三重県桑名市常盤町 桑名市総合福祉会館

TEL 0594-23-2855  FAX 0594-23-5079

第二部

Cafe Queue

〒511-0901 三重県桑名市筒尾4丁目19−24

TEL 0594-41-2444

開催プログラム

第1部

会場:桑名市社会福祉協議会総合福祉会館
時間:13:30-16:30
RDD東京からの基調講演(随時中継放送)、子供お絵かきコンテスト(随時)

13:30~ 開会のあいさつ
セッション
「今までの難病、これからの難病・・・」

15:00~15:30 休憩

ひきつづき

16:00~16:20 応援歌(腎友会から大屋さん)
1)野に咲く花のように
2)上を向いて歩こう
3)ありがとう感謝

第2部

時間:19:00~21:00
会場:Cafe Queue

小山田さん(ファシリテータ・クレセントワークス)


難病の方を交えて、みんなでおしゃべりする会です♪
当店でこういったイベントを開催して頂けて光栄に思います。
世界希少難病デー。
そんなものがあることすら知りませんでした。
この日は、専門の先生から難しい病気の話を聞くのではなく、
ただ、おしゃべりする会です。
お菓子や軽食をつまみながら、コーヒーを飲みながら。
楽しく、わいわい(о´∀`о)
どんな出会いがあるかな。
新しい世界が広がるかも。
聞いているだけでも大丈夫!

2/29(月)19-21時
カフェキューにて
¥1,000(軽食と飲物付)要予約


併せて、RDDJAPAN公式FB(2/20記事)も御覧ください。

参加対象者
難病患者、学生、医療保健福祉関係者、市民活動団体
入場料
一部は参加費無料。
当日スタッフ
募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。
問い合わせ先
稀少難病の会 みえ(担当:上田)
TEL   MAIL kisyounanbyou_mie@yahoo.co.jp