Rare Disease Day 2016 in MDS

〜RDD2016 in MDSは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

第11回Living with MDS Forum

開催報告：

１．パネルデータをA２サイズにプリントして、会場後ろに掲示しました。

２．フォーラム開始前に来場者に案内を行い、始まるまで閲覧していただきました。

３．フォーラム開始後、山元からRDDの説明および今回の地域開催の意義について説明を行い、患者さま自らこのような活動に関わることの重要性についてお話をいたしました。

開催日時：　2016年2月27日(土)

開催プログラム：

1．開会のご挨拶：Rare Disease Dayについて

　　　　　　　（日本MDS患者サポートグループ　代表　山元　由美）

2．フォーラムディスカッション

3．質疑応答

4．個別ご相談

主催者感想：

　来場者のRare Diseaseに関する関心が高く、患者ご本人がご家族と一緒にパネルを見て、話し合われていました。Rare Disease患者の皆さんは病気に関する情報、治療方法や普段気を付けなければならない点など、ネットに惑わされることが多く、患者さんの不安はつきないようです。

　RDD活動を通して世界中のRare Diseaseに対する関心と理解が深まり、新たな治療につながっていければと、今回のForumでも強く思いました。

メディア掲載情報：

国際MDS財団の会報誌Foundation Newslettersの次号で取り上げられます。http://www.mds-foundation.org/newsletters/

企画名：

第11回Living with MDS Forum

主催：

NPO法人　ジャパン･MDS・ペイシャント・サポート・グループ

共催：

国際MDS財団

後援：

（社）東京血液疾患研究所

開催概要：

開催時間

2016年2月27日（土）13:00〜16:00

開催場所

新百合ヶ丘総合病院内　３F　STRホール

〒215-0026 神奈川県川崎市麻生区古沢２５５

TEL 044-322-8182

開催プログラム

1. 開会のご挨拶
NPO法人　Japan MDS Patient Support Group　代表　山元　由美

2. フォーラム　ディスカッション

座長
（社）東京血液疾患研究所 所長
 新百合ヶ丘総合病院　血液内科部長　緒方　清行　医師

MDS検査の現実について
（社）東京血液疾患研究所　研究員　臨床検査技師　柏木　恵莉

MDS治療の実績について
（社）東京血液疾患研究所　主任研究員　山元　由美

3.事前質問への回答

4.個別相談会

詳細は、Japan MDS Patient Support Groupサイトを御覧ください。

参加対象者

骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族

入場料

無料

お申し込み

事前申込み優先とさせていただいております。参加ご希望の方は事前にお電話・メール・ファックス・申込フォーム（Japan MDS Patient Support Groupサイト内）でお申し込み下さい。

詳細は、Japan MDS Patient Support Groupサイトを御覧ください。

問い合わせ先

NPO法人　ジャパン･MDS・ペイシャント・サポート・グループ（担当：山元、川原）

TEL 090-8433-2985　/　044-322-8182

HP www.MDSsupport.net→お問い合わせフォーム

MAIL info@MDSsupport.net