Rare Disease Day 2016 in HIROSHIMA（広島）

〜RDD2016 in HIROSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

世界希少・難治性疾患の日 in 広島

開催報告：

主催：広島難病団体連絡協議会

日時：H28年2月29日（月）13：30～15：30

場所：広島県健康福祉センター（広島市南区皆実町1丁目6-29）

プログラム：

◇「希少難病について」解説　加藤久美さん（難病対策センター）

◇希少難病患者からのメッセージ発表

大石　洋子さん（キャッスルマン病）
森藤　明さん　（シャルコー・マリー・トゥース病）
東　益代さん（シェーグレン症候群/線維筋痛症）

◇交流会　どなたでもご参加いただけます。
参加者多数のため、司会より参加者の方へマイクを向け、いろいろな声を拾っていった。

◇患者への応援メッセージボード
今年のテーマポスターを模して、千代紙にメッセージを書き記していただき、ボードに貼り付けた。

総参加人数：70名（スタッフ25名含む）

主催者感想：

3回目の開催となった広島です。

平日であり、なかなか人の集まりが少ないのではと予想していたところ、50名近くの一般参加者が来られ、中でも情報を求める方、交流を求める方などの当事者が複数おられ（交流会時に10名以上の方にお声をいただいたことでわかった）、より実質的なRDDを行事として開催できた喜びを感じられた。

また、今回は加盟団体というよりその他の希少難病の方に当事者からの発表をお願いしたことで、スタッフ等主催団体からの参加者にも多様な難病の現状や思いを伝える場となり、勉強できたと声をいただいた。

やはり、当事者の言葉に勝る伝える力の強さはない。当事者が語るときに、きれいにまとまっていなくても、断片的でも、人としての思いを発することは、他の患者や家族の力になっていくと強く感じました。

メディア掲載情報：

※事前告知として、当事者発表の方のインタビュー記事を地方紙新聞に掲載。
※各新聞社、イベント情報への掲載。
※地元ラジオ（RCC）で、当日開催行事の告知放送。

※当日の様子をNHK広島放送局　夕方の情報番組で1分程度放送あり。

企画名：

世界希少・難治性疾患の日 in 広島

主催：

広島難病団体連絡協議会

開催概要：

開催時間

2016年2月29日（月）13:30～15:30

開催場所

広島県健康福祉センター　小会議室

〒734-0007　広島県広島市南区皆実町1丁目6-29　７階

TEL 082-254-7111　　FAX 082-254-1168

開催プログラム

◇「希少難病について」解説 加藤久美さん（難病対策センター）

◇希少難病患者からのメッセージ発表

大石 洋子さん （キャッスルマン病）
森藤 明さん （シャルコー・マリー・トゥース病）
東 益代さん （シェーグレン症候群/線維筋痛症）

◇交流会 どなたでもご参加いただけます。

◇患者への応援メッセージボード

参加対象者

希少難病患者および家族を含む一般市民

入場料

無料

当日スタッフ

募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。

問い合わせ先

広島難病団体連絡協議会（担当：斉藤）

〒734-0007　広島県広島市南区皆実町1丁目6－29　広島県健康福祉センター3階

TEL 082-236-1981　　FAX 082-236-1986　　MAIL peer@hironanren.info