Rare Disease Day レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

公認開催
 

Rare Disease Day 2016 in HIGASHISONOGI(NAGASAKI)(東そのぎ(長崎))


〜RDD2016 in HIGASHISONOGI(NAGASAKI)は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜


企画名:

RDD2016 in東そのぎ

開催報告:

子供達のウエルカムRDD展示で幕を開けました

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RDDについてのパネル展示

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難病を抱えたお子さんを持つお母さんからのお手紙の展示
お空に旅立ったゆうたくんの絵や写真、素敵なパステル画の展示

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展示パネルを見つめるお客さんたち


会場内にはチャリティー販売のための物販やおやつ、お食事、マッサージルームが並び、会場に花を添えて貰えました。

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絵画のチャリティオークション

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奥は大村の自然食とるーすさん 手前は東彼杵スイーツたまゆら

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福岡の自然農エグリガーデンさん

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東彼杵の自然農わたしたち菜園

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東彼杵のマッサージゆきこさん

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手前はサンキャッチャー平塚さん、中は木工アクセサリーたまゆら工房とRDDグッズ、奥は滝ノ上美術館

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出店の風景


大きなスクリーンでは二人の難病児のおいたちや親の気持ちを動画にまとめたものを随時交互に流しました

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講演会で語る難病児いっくんのママ岡本明香さん


13時と17時半にはヌーナン症候群と診断された息子の誕生から生い立ちのお話し会を400枚の写真をスクリーンに映し出しながら各1時間近くお話しさせていただきました。

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難病児いっくんと難病の友達といっくんのお姉ちゃん


最期に

この度のチャリティー販売の全売り上げの20パーセントを頂戴する形で

16508円をRDD事務局の方へ寄付させて頂く事になります。

感謝です!


主催者感想:

平日月曜日というお忙しい中にも関わらず多くの方にご来場頂きました。RDDについてのパネル展示、難病を抱えたお子さんを持つお母さんからのお手紙の展示、お空に旅立ったゆうたくんの絵や写真、素敵なパステル画の展示にみなさんゆっくりと足を止めて目を通されている姿が印象的でした。

その場ではご感想やご質問がなくとも、お話会のあと、多くの方からご感想やご質問を頂きました。


その一部をご紹介します


やはり、同じ難病家族を持つ方は、病気は違えど辿ってきた道のりや気持ちが同じで、話し手の私の気持ちや頑張りを尊敬して下さると同時に、そうか、私も同じように頑張ってきたんだ!うちの子の命もいっくんと同じように輝いているんだって気付けたとおっしゃって下さいました。


そうなんですね。誰かに寄り添うって、自分自身にも寄り添えるきっかけになるんですね。


お子さんはみんな健常児で、でも病気で数日だけ入院を経験された事のあるお母さんは、 子供が入院した時はたった数日でもうちの中が大変な事になったのに、何度も入退院を繰り返すなんて本当に大変ですよね。お話会に来れて良かったです。また機会があれば教えて下さい。
と言って下さいました。
とっても嬉しかったです。


お話し会では、息子が生まれてからとこれまで、そしてこれからのお話をさせて頂いたのですが、1時間近くの話しになったにも関わらず、みなさん真剣に傾聴して下さいました。


夕方の部には学校から子供達や保護者の方、先生方まで足を運んで下さり、初めましての方ともお話が出来、本当に喜びと温かさ溢れる会場になったと思います。


来年も開催したいと思います。


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企画名:

RDD 2016 in 東そのぎ

主催:

特定非営利活動法人東そのぎロハスの郷

共催:

ニモカカクラブ

後援・協賛:

東彼杵町

開催概要:

開催時間
2016年2月29日(月)10:00~19:00
開催場所

東彼杵町総合会館2階 大会議室

〒859-3807 長崎県東彼杵町彼杵宿郷706-4

TEL 0957-46-0114(社会教育・施設予約)  FAX 0957-46-0757

開催プログラム

・パネル展示

・講演会

参加対象者
長崎県を中心とする地域住民、難病患者とその関係者
入場料
無料
問い合わせ先
特定非営利活動法人東そのぎロハスの郷(担当:岡本)
〒859−3925 長崎県東彼杵郡東彼杵町中岳郷417-1
TEL 0957-46-1648  MAIL sonogi.musuhi@gmail.com