Rare Disease Day 2016 in HANNO（SAITAMA）
（飯能（埼玉））

〜RDD2016 in HANNO（SAITAMA）は盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

第２回RDD in 飯能〜私たちの街のサポーター

開催報告：

2016年2月28日、第二回世界希少・難治性疾患の日（RDD）in 飯能〜私たちの街のサポーターを無事開催致しました。

今回のRDDでも、

【常設展示】

1）難病についてのパネル展示（大会本部資料）

2）難病に関する書籍の紹介（大会本部資料、私物）

3）来場者の写真撮影および展示

4）写真展示…「娘の５年、母の願い」

【特別プログラム】

5）専門家によるミニ講義担当…「患者と家族のこころ」、「社会福祉制度」

6）交流会…ミニゲーム＆自己紹介

と盛りだくさんの内容でした。

主催者感想：

　おかげさまで、この度は昨年よりも18名も多い合計48名（内27名が患者またはその家族）の方々にご参加致くことができました。昨年からのリピーター参加者も半数近くあり、再会はとても嬉しいものでした。

　アンケートの結果は全て「参加して良かった」という回答であり、満足度の高いイベントを開くことが出来たのではないかと安堵しているところです。

　また、開場と同時に飯能市の大久保市長と障害福祉課の部長・課長・相談員の方々もご来場下さり、難病児を育てる親御さんとも直接意見を交わす場面もありました。大久保市長はかねてより「NEW福祉」と銘打って、明るく元気な福祉の実現を目指しておられます。「忘れられていない、仲間がたくさんいる」ということを当事者の方々に実感して頂くことを大切にしているRDD in 飯能ですので、日曜日にも関わらず朝一番にご来場下さった市長をはじめ役所の方々の想いに、スタッフだけでなく参加された方々も勇気を貰ったように見えました。更には、翌日2/29に開催された東京メイン会場へも障害福祉課の課長がご参加されたと、東京スタッフより報告を受けました。このように、飯能の行政が希少難病や当事者へ寄せて下さる想いというものは全国に誇れるものであります。

　特別プログラムでは、初の試みとして患者・家族のメンタルヘルスと社会資源に関する２つの講義を設けました。現役の専門家と直接意見を交わすことができたことについても、ご好評頂きました。その後、実生活で困っていることなどの意見も幾つか上がりました。小さな地域で開催したからこそ、単なる困り事の共有で終わらせず、解決に向けての糸口も見つけて行けるのではないかと…小規模地域開催のメリットを感じているところです。

　なお、今年初めて行った寄付金事業の結果、なんと合計46280円の寄付金が集まりました。これらは全て、今年度および来年度のRDD飯能の活動資金として大切に使わせて頂きます。皆様のご理解とご協力に深く感謝致します。ありがとうございました。

　現在、ニモカカクラブ（小児希少難病児と親の会）では交流会の定期開催などの準備を進めているところです。また、来年も2月末に第三回RDD in 飯能を開催致します。引き続き、希少・難病へのご理解を頂きますようお願い申し上げます。 （ニモカカクラブ代表　和田芽衣）

メディア掲載情報：

大久保飯能市長のブログ「はんじょう日記」に掲載して頂きました。
http://www.city.hanno.saitama.jp/0000009850.html

主催：

ニモカカクラブ（代表：和田芽衣）

共催：

caféBROWN、NPO法人東そのぎロハスの郷

後援：

飯能市

開催概要：

開催時間

2016年2月28日（日）9:30-16:00

開催場所

ぽかぽかハートヴィレッジ

〒357-0021 埼玉県飯能市双柳1298-1

TEL 042-978-8648

開催プログラム

【常設展示】9:00-16:00

　・希少難病に関するパネル展示

　・「難病とともに生きる娘の奇跡」写真展示

　・「私たちの街のサポーター」…来場者の写真撮影と展示

【特別プログラム】10:00-12:00（小児の部）／13:30-15:30（成人の部）

　・交流会（ミニゲーム、自己紹介）

　・専門家による「患者と家族の心」と「社会福祉制度」に関するミニ講座

参加対象者

難病当事者（家族含む）の方だけではなく、一般の方もご来場頂けます。ただし、交流会は当事者の方優先とさせて頂きます。

入場料

入場は無料、食事は別途（ランチ（スープ付き500円）・ケーキ・焼き菓子の販売あり。）

ご来場の際のお願い

駐車場は、ぽかぽかハートヴィレッジのものをご利用ください。

移動介助が必要な方は問い合わせ先までお気軽にご連絡ください。

ご予約

特別プログラムは事前予約の方優先にご案内させて頂きます。お電話もしくはメールにてご予約ください。

問い合わせ先

ニモカカクラブ（担当：和田）

TEL 090-2437-3849　　MAIL nimokaka@wadamei.com