Rare Disease Day 2016 in GIFU（岐阜）

〜RDD2016 in GIFUは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

RDD2016　in　岐阜

開催報告：

主催者感想：

初めて主催という形で参加させていただきました。すべてが初めてで手探りの状態でしたので、戸惑うことも多かったですが、難病のことをより多くの人に知ってもらいたいという気持ちだけで何とか開催できたかと思います。

岐阜では、2月28日当日にJR岐阜駅での街頭アピール、記念講演を、28日以外にも、JR岐阜駅内施設での2週間にわたる展示、9館の図書館による難病図書フェアーを行いました。ありがたいことに、各イベントに多くの反応が寄せられ、モチベーションがアップしました。

RDD事務局をはじめ、多くの方々のご協力があったからこそ、幅広い人たちに難病のことを知ってもらういい機会になったと実感しております。ありがとうございました。

企画名：

RDD in 岐阜

主催：

特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会

後援：

岐阜県・岐阜市

開催概要：

開催時間

・2016年2月28日（日）13:00～15:00　特別企画　講演会　

・ポスター掲示（2月28日前、1ヵ月間ほど）

・難病関係図書の展示（2月28日前後　1、2週間ほど）

・街頭アピール（2月28日当日）

・展示コーナー設置（2月19日～3月4日　2月28日前後１週間）

開催場所

岐阜駅内　ハートフルスクエアーG　２階　中研修室　ほか

〒500-8521　岐阜県岐阜市橋本町1-10-23（JR岐阜駅内）　ハートフルスクエアーG

TEL 058-268-1050

開催プログラム

○特別企画　講演会

本年度4月1日より、岐阜県難病団体連絡協議会に「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」が設置されました。 医療の進歩はめざましく、社会に送り出すときのための「体調を管理する力」や「社会性・自立心」をいかに育んだらいいのかを小さいときから考えておかないと…。慢性疾病だからということに縛られすぎず、自信を持って生きていってほしいのだが…。ではどうしたらいいの?　そんな声が多く聞かれるようになってきました。 　そこでこの講演会を通じ、病気やいろいろな困難を持つ子どもと親さん、そして家族がよりよい日々を送るためのヒントとなるような日になることを願っています。

・講演

テーマ　「病気やいろいろな困難を乗り越える力を育む子育て」

講　師　桑田弘美　先生（滋賀医科大学医学部看護学科臨床看護学講座小児看護学研究室　教授）

桑田先生は、障害や難病のある子どもの在宅ケアへの支援や子育て支援について研究 していらっしゃいます。研究を通じて様々なお子さんや家族とふれあっていらっしゃいます。そこで、病気やいろいろな困難を抱えた子どもを持つ親や保護者向けに、様々な困難を乗り越える力を育むための知恵や生き方のヒントなどをお話しいただきます。

・お話　

「心臓病の子を育てて」　　岐阜県心臓病児者の会　会長　岩月佳子さん

　難病の子を持つ親さんの生の声、経験を語っていただきます。

・交流・ふれあいの時間

講演会の後、参加者同士が交流、ふれあいができる場所を設けます。講演会やスピーチの余韻漂う中で、自由に交流し、病気の垣根を越えた、新たな出会いの場にしたいと考えています。

○展示企画

・難病関係図書の展示（2月28日前後　1、2週間ほど）

RDD開催時期に合わせ、公立図書館や大学図書館等（例：県立図書館・岐阜市立中央図書館・岐阜市立図書館分館・関市立図書館・岐阜大学図書館・中部学院大学関キャンパス図書館・中部学院大学各務原キャンパス図書館・岐阜県立看護大学図書館 等）に定期的に設けられている特集コーナーにおいて、「RDD図書フェアー」として、所蔵の難病関係図書を展示していただき、図書館来館者に幅広く難病を啓発したいと考えています。 難病と言っても、専門書、地元の患者さんが書かれた本、絵本など、様々です。来館者の目に触れやすい特集コーナーで取り上げていただくことで、より多くの人の目にとまりやすくなり、市民レベルでの啓発につながるのではないかと考えています。

・ポスター掲示（2月28日前、1ヵ月間ほど）

RDD日本開催事務局が中心となって、全国共通デザインのポスターを作っています。そのデザインに地域テーマを盛り込んだポスターや縮小版のチラシを、岐阜県内の市町村役場や保健所、協力図書館、大学などに送付し、掲示していただくようお願いします。1人でも多くの方の目に留まるようにしたいと考えております。

・街頭アピール（2月28日当日）

岐阜駅ウッドデッキなど、人通りの多い場所で、通りすがりの人々に、ポケットティッシュなど（未定）を配布し、２月２８日がRDDの日であることを広く伝えます。また、同時に講演会への参加を宣伝し、参加者を募ります。

・展示コーナー設置（2月19日～3月4日　2月28日前後１週間）

JR岐阜駅とつながっている、ハートフルスクエアーG　キュービックギャラリーにおいて、展示を行います。RDDや難病連の紹介はもちろん、多くの方に関心を持っていただけるような難病に関する身近なテーマを発信します。多くの人の目に触れやすい立地を生かし、RDD、そして難病に興味を抱いてもらえるようなスペースを展開します。

参加対象者

患者・家族、医療・福祉・学校関係者、一般市民

入場料

無料

問い合わせ先

特定非営利活動法人　岐阜県難病団体連絡協議会（担当：安藤）

〒500-8385岐阜県岐阜市下奈良2-2-1　岐阜県福祉会館3階

TEL 058-273-3310　　MAIL gifunanbyo.kng@gifu.email.ne.jp