Rare Disease Day 2016 in FUKUSHIMA（福島）

〜RDD2016 in FUKUSHIMAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

RDD2016in福島　Rare Disease Day （世界希少・難治性疾患の日）交流会

開催報告：

開催日時：平成２８年２月２８日（日）14:00～16:00
会　　場：アオウゼ視聴覚室
参加人数：３２名

１．開会あいさつ
２．あいさつ
　　福島県難病団体連絡協議会 会長代行 渡邊善広
３．大正琴演奏　琴伝流 プリプリ大正琴クラブ
　　　　　♪　いつでも夢を
　　　　　♪　愛燦々
　　　　　♪　蝉しぐれ
　　　　　♪　好きになった人（ みんなで歌いましょう ）
４．集合写真撮影

５．RDD2015開催DVD放映
　　RDD東京スタッフ辻真之介さんの挨拶とお話

６．交流
自己紹介
　　　　 お互いの疾患を知り理解し合いましょう
　　　　 QOLの向上について話し合いましょう

　　　　 折り紙で吹きゴマ（独楽）を作りましょう

７．閉会あいさつ
８．集合写真撮影

主催者感想：

• 今年から一般会場で開催したのでとてもよかった。
• 一般会場だったので、チラシを見て参加してくださった方、新聞報道を見て参加してくださった方がいてよかった。
• 難病について、希少疾患について、多くの市民に知ってもらえるきっかけが出来たと思う。
• 来年も一般会場での開催を予定したい。
• 患者、家族が集まり、顔を合わせて話をしたり、お互いに話しを聞き合ったりすることはとても有意義なことだと再認識した。
• 大正琴の演奏が素晴らしかった。（クラブのリーダーの先生は88歳で、難病へ理解を示してくださり、今回出演してくださることになりました。ご家族を難病で亡くされた経験をお持ちの方です。難病連としても新しい出会いをいただきました。）
• 昨年は、写真撮影に加わらなかった参加者が、今年は写真撮影に参加し、今後は自らの疾患を多くの人に知ってもらえるように活動をしたいとの話を聞くことが出来た。
• 一人一人の自己紹介では、本人の病気のことや難病への想い、普段の考え、生活のことなど、自由にそのままの姿を話すことができた。
• 終了時間が３０分ほど延びて時間が足りなかったので、もう少しゆったりとした時間配分と内容を考えたい。

メディア掲載情報：

地元紙２社に掲載され、福島県内に知らせることができたが、掲載時期が遅かったので、来年は早目に掲載依頼をしたい。

開催案内記事
福島民報新聞社　平成２８年２月２７日 掲載
福島民友新聞社　平成２８年２月２７日 掲載

開催報告記事
福島民報新聞社　平成２８年２月２９日 掲載
福島民友新聞社　平成２８年２月２９日 掲載

企画名：

RDD2016in福島

主催：

福島県難病団体連絡協議会

開催概要：

開催時間

2016年2月28日（日）14:00～16:00

開催場所

アオウゼ 視聴覚室

〒960-8051 福島市曾根田町1-18 MAXふくしま4階

TEL 024- 533-2344　　FAX 024-533-2347

開催プログラム

参加対象者

難病患者、家族、関係者、難病に関心をお持ちの方、どなたでも

入場料

無料

問い合わせ先

福島県難病団体連絡協議会（担当：今井）

〒960-8141福島県福島市渡利字七社宮111番地　福島県総合社会福祉センター 1階

TEL 024-525-8705　　MAIL nanbyof@amail.plala.or.jp