Rare Disease Day 2016 in FUKUOKA（福岡）

〜RDD2016 in FUKUOKAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

Sign～病気のわたしの伝え方

開催報告：

■開催日時：平成28年2月28日（日）　13:00～15:30
■会　　場：福岡市市役所　1階多目的スペース
■展示企画：同会場にて2月28日（日）～3月5日（土）
■参加人数：130人 

【プログラム】

・開会前映像企画～RDD2015福岡制作「つながる想い～107人のメッセージ」放映
① 主催者挨拶　池崎代表
② ヘルプカードの説明と活用案のプレゼンテーション
③ パネルディスカッション
　第1部「見えない障がい」
　第2部「sign～病気のわたしの伝え方」
④ 病気でも出来るヨガコーナー
⑤ miho&nozomiライブ
⑥ ご来賓あいさつ　高橋雅成県議会議員
⑦ 主催者御礼

【展示企画】
① RDD本部制作ポスター
② 難病とは？
③ 障がい者差別解消法について
④ 福岡県ヘルプカード活用案
⑤ 難病NET.RDing福岡紹介
⑥ メッセージツリー

【企画テーマの意義について】
　難病患者の多くは、変化する病状と外見では分かり難い症状によって、多くの課題が生じています。その様な中、本年4月から「障害者差別解消法」が施行され、難病患者も対象になったことで、環境の改善が一歩進んだと感じます。

　しかし、その法律の周知や内容の理解は、多くの企業はもちろん患者自身にも進んでいない現状です。また本年1月より、福岡県において「ヘルプカード」が作成され、障がい者や高齢者に向けて配布が開始されました。

　このカードは都道府県単位では、東京に次ぐ2番目の作成で、活用次第では「見えない障がいの見える化」に大いに役に立つのではと感じています。

【各プログラム詳細】
■ヘルプカード活用案提案
　最初に患者当事者3人による、ヘルプカードの説明と活用案の提案を行いました。具体的に、カードにどのような記載をすれば活用が出来るか、どのような場面で役に立つか、具体例を挙げてプレゼンテーションを行いました。
　何より、全国最大の車両保有台数を誇る西鉄バスに、ヘルプカードの普及が進むようにお願いをして、ヘルプカードを掲示した際のイメージ写真の撮影をさせて頂くなど、企業を巻き込んでのプレゼンテーションを行いました。

■パネルディスカッション
　差別解消法やヘルプカードスタートなど、難病を取り巻く環境は大きく変化しています。その変化の最中における「見えない障がい」の課題、「患者がすべき事」について、難病患者当事者や障がい者支援者、行政経験者の市会議員の5人によるパネルディスカッションを行いました。

○ファシリテーター：障がい者就労支援施設代表
○パネラー
　・潰瘍性大腸炎当事者（社会保険労務士）
　・多発性硬化症当事者
　・ネフローゼ症候群当事者
　・市会議員（行政経験者兼看護師）

フロアーの様子

■ヨガコーナー
　パネラーのお一人で、難病をお持ちのヨガインストラクターによる病気を持っても出来る呼吸ヨガのプチ体験コーナーを行い、心も体もほぐしていただきました。

■miho&nozomiライブ
　最後に難病NET.RDing福岡副代表の田中美穂とご友人のnozomiさんお二人による生ライブ。2曲披露のあと、会場の皆さんと福岡RDDのテーマ（になりつつある）「糸」を合唱し終了。

主催者感想：

• 第3回目の今回は、多くの方の参加と、一般の方への認知を広げるために福岡市市役所のオープンスペースにて開催いたしました。その効果で、参加予定ではない方の参加もあり、130名の参加がありました。そのため、県内での難病に対しての理解が一歩広がったと感じています。

• 今回は講演ではなく、当事者や支援者が共有出来る体験をもとに、皆で考えるパネルディスカッションをメインに行いました。当事者の視点や支援する側の視点からテーマに沿った体験や考えに、参加者は共有と共に自身のすべきことを考える機会になったのではと思います。

• 福岡ではヘルプカードの普及に向けて、ポスターの掲示や各市町へ広報が行われていますが、当事者自身が活用について提案する事は、普及に向けて大きな波を起こせるのではないかと思います。その効果を示すエピソードとして、RDD終了後ある一般市民の方より、ヘルプカード活用案の展示内容を冊子にしたいと要請があり、現在実現へむけて動いています。それを、障がい者や高齢者ではなく、現在まで対象と考え難かった難病当事者が行ったことは、大きな意義があるのではと思います。このプレゼンの一番のメッセージは「まず使ってみる事」でしたが、アンケートに「ぜひ使ってみます」との声があり、今後ヘルプカードによる当事者の環境の改善につながることを期待しています。

• 昨年のRDDで作成したメッセージビデオ「つながる想い～107人のメッセージ」は、現在まで多くの共感を頂き、今回も放映しました。その中でBGMとして使いました「糸」を、私達の副代表を中心に会場の皆さんと歌ったことは、今回の企画を通して多くの方々と結んだつながりから、また次の舞台に進むと言うメッセージとなったのではと思います。

• 多くの方が、miho&nozomiのお二人の歌声に勇気と元気をもらったとの声が上がり、テーマの発信には、まだまだ様々な方法があることを実感しました。

• RDDは難病や慢性疾患の理解を広げる重要な意義がありますが、福岡県内の他の地方でもRDDを開催することも今後検討をして行きたいと思います。また、今後企業にも参加を勧めて企業での理解を広げ、難病当事者の就労環境の改善が進むようにしていきたいと思っています。

メディア掲載情報：

2月  6日　西日本新聞

2月17日　毎日新聞

2月29日　西日本新聞、毎日新聞、朝日新聞

企画名：

sign～病気のわたしの伝え方

主催：

難病NET.RDing福岡

後援：

福岡県、福岡市

開催概要：

開催時間

2016年2月28日（日）13:00～15:00（開場11:00）

開催場所

福岡市市役所１階ロビー多目的スペース

〒810-8620 福岡市中央区天神1-8-1

TEL 092-711-4111（市役所代表）

開催プログラム

　今年で第3回目となりました福岡RDD。難病に対する理解と生活の環境の改善を目指して、毎回工夫を凝らして企画しております。現在まで「就労」「理解」をテーマにしてきましたが、今回のテーマは「sign～病気のわたしの伝え方～」病気の事、自分の事をどう伝えどう理解してもらうか。そのsing（サイン）について、皆で楽しく考えていければと思います。

「合理的配慮」がキーワードになる今年。制度による配慮ももちろんですが、理解による工夫と 思いやりこそ、環境を変えていく上で重要です。あなたのsignの伝えかた、周りのsignの受け 止めかたなど、たくさんの意見を当日交換しましょう！

※詳しくはフライヤーをご覧ください

●オープニング

●福岡ヘルプカードの案内と活用案の提案
～福岡オリジナルのヘルプカードが誕生！その活用案を私達が提案します！

●パネルディスカッション
～患者当事者や支援者による「伝える」事の大討論！
・テーマ１「見えない障がい」
・テーマ２「sign~病気のわたしの伝え方」

●miho&nozomiの生歌ライブ！
～福岡で活躍中の2人が歌い上げます！
※mihoは私達RDing福岡のメンバーです♪

●展示企画～難病に関して各種展示を行います。
※展示は3月5日(土）まで行います。

参加対象者

難病当事者の方はもちろん、それ以外の皆さまも、たくさんの方のご参加をお待ちしております。

入場料

無料

当日スタッフ

募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。

参加申し込み・問い合わせ先

参加希望、お問い合わせは下記までお知らせください。
・facebookのメッセージ
・難病NET.RDing福岡コンタクトフォーム
・MAIL rdingfukuoka@gmail.com
・TEL：092‐980‐1018　（担当：永松）
・FAX：092‐980‐1775