Rare Disease Day 2016 in EHIME（愛媛）

〜RDD2016 in EHIMEは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

Rare Disease Day 2016 ～その先を変える～　世界希少・難治性疾患の日　in松山

開催報告：

開催日時　　平成２８年２月２８日　１３：００～１５：００
会場　　　　愛媛CATVオープンスタジオ　　松山市大手町1丁目11−4
参加者　　　８２名
主催　　　　愛媛県難病等患者団体連絡協議会
後援　　　　愛媛県・松山市・愛媛新聞社・愛媛CATV

皆さんに感謝のRDD2016開催

　世界希少・難治性疾患の日は、当県では初めての開催となります。まず、何をしたらよいのか手探りのまま準備に取り掛かりました。夏頃から役員会で内容について話合い、行き詰った時には、近県のすでに開催した経験のある皆さんに相談したりしました。そのとき「とにかく開催することが大切。大きく広げず出来ることをすればいいのよ」との声に後押しされ開催にこぎつけました。

軽妙な司会の太田さん

イベント開催

　当日は、30人程度の参加見込みで円形での座席で体験発表をとも思っていましたが、うれしい誤算で会場いっぱいの皆さんが詰めかけました。
　司会の太田智寿乃さんが「定時となりました『Rare Disease Day 2016 ～その先を変える～世界希少・難治性疾患の日in松山』を開会いたします」の宣言に続き、菅裕子愛媛県難病等患者団体連絡協議会会長の挨拶です。菅会長は、「スウェーデンで２００８年から始まったこのRDDは、日本でも今年が７回目の開催となりました。愛媛県では初めての開催です。希少・難治性疾患について理解を深めていただければ幸いです」と述べました。

菅会長の開会の挨拶
手前は、中政勝県議会議員

患者体験発表

　石崎城侍さん（クラインフェルター症候群・全身性エリテマトーデス）の体験発表です。「幼いころから、太っていていじめなどいやな思いをしてきました。２０歳の時にクラインフェルター症候群と分かり何故かホッとしました。
　その後、全身性エリテマトーデスなども患い、現在人工透析をしています。仕事は、調理関係の仕事をしてきました。様々な職場で働きましたが、病気に対して理解のある職場もあれば、つらい思いをしたこともありました。これからは社会に何か恩返しをしたいと考えています。最期は、献体して医学の発展のために貢献できればとも思っています」と語りました。
　その後、参加者の網膜色素変性症の患者さんからは、「石崎さんの話に感動しました。それぞれの疾患については解らないことが多いので、勉強になりました。網膜色素変性症は徐々に視界が狭まったり、夜見えにくくなったり、徐々に視力が悪化していきます」との話や、「私の病気はすごく希少で同じ病気の患者さんと会ったことが無いのですが、自立生活をしています。私自身心細い思いをしていますが勇気をいただきました」、車イスの女性からも「私も嫌な言葉を言われたりしてきました。お互いがんばりましょう」などと、皆さんから共感や自身の病気、障害についての沢山の発言があり熱気に包まれました。

須賀智哉さん弾き語りLIVE

　障害者のヘルパーをし、本人も慢性疾患とつきあいながら歌声食堂「花正」で演奏している須賀さんの話、そして心にしみるハイトーンボイスに癒されたひと時でした。女性のヘルパーが足ないこと、途中、難病連河野事務局長が加わり、一年前に亡くなられた脊髄小脳変性症の井上明さんの曲も披露されました。
　あっという間に時間が過ぎ、最後の曲「ありがとうをこのうたに」には、会場からは感動の涙を流す人の姿が見られました。アンコールの声に、須賀さんが最初に作った曲「小さなドラマ」を歌い、会場はアップテンポの曲に手拍子を合わせていました。本当に感動のステージありがとうございました。

曲目

1.おまえ
2.山のかけ橋
3.スタートライン
4.水色の空に
5.忘れないわ　（河野事務局長とデュオ）
6.ほほえみ　　（〃）
7.あじさい
8.ありがとうをこのうたに
9.小さなドラマ（アンコールの曲）

主催者感想：

　 ３０名程度の参加者での開催を予定していたところ、ほぼ満員の８０名を超える参加者があり、うれしい誤算でした。スペースに余裕がなく展示の閲覧が困難だったり、急遽パネルを撤去したり、バタバタしてしまいました。
　体験発表は沢山の発言があり、LIVEとともに熱気に包まれていました。車いすの方の参加者も多く、難病、障害とかの枠を超えた意見交換が出来たことも成果の一つでした。会場がオープンスタジオでしたので一般の方も耳を傾けていました。
　RDD日本開催事務局の皆様をはじめ、愛媛県、松山市、愛媛新聞社、会場を提供いただいた愛媛CATV、家族で参加の歌声食堂「花正」の皆さん、当日いらっしゃった皆さん、本当にありがとうございます。RDD東京から当日参加された安保公介さん、当日会場設営から後片付けまで本当にありがとうございました。みんなありがとう!!

メディア掲載情報：

企画名：

Rare Disease Day 2016～その先を変える～　 世界希少・難治性疾患の日in松山

主催：

愛媛県難病等患者団体連絡協議会

後援・協賛：

愛媛県・松山市・愛媛新聞・愛媛CATV

開催概要：

開催時間

2016年2月28日（日）13:00〜15:00

開催場所

愛媛CATVオープンスタジオ

〒790-0067　愛媛県松山市大手町1丁目11−4

TEL 089-904-2220　　FAX 089-921-0701

開催プログラム

〇難病体験について

患者さんの体験をうかがい、その後参加者で難病について考えませんか。

〇ミニコンサート

須賀智哉さんの唄とトーク～障害者のヘルパーをしながら、歌声食堂、Live活動を行っています。心にしみる歌声お聴きください。～

〇パネル展示

希少疾患について理解を深めて頂くため、パネルによる展示説明を行います。

〇患者への応援メッセージの樹みかん

みなさんのメッセージをメッセージの樹みかんに貼りつけましょう。

参加対象者

一般・難病患者・行政関係者

入場料

無料

ご来場の際のお願い

会場には駐車場がありません。公共交通機関を利用するか、お車をご利用の場合は、近隣の有料駐車場をご利用ください。

最寄駅路面電車　西堀端・愛媛新聞社前です。

問い合わせ先

愛媛県難病等患者団体連絡協議会（担当：河野）

〒790-0067　愛媛県松山市大手町1-3-9

TEL/FAX 089-941-5251 （愛媛県腎臓病患者連絡協議会内）　　MAIL kohno@lib.e-catv.ne.jp