Rare Disease Day 2016 in CHIBA（千葉）

〜RDD2016 in CHIBAは盛会にて終了いたしました。ご来場いただきました皆様、誠に有難うございました。〜

企画名：

RDD in千葉「あなたのやりたい事を教えてください」

開催報告：

日時　2016年2月29日（月）10:00～16:30
場所　千葉市生涯学習センター第一研修室

◇患者団体のパンフレットを展示するということで、十数団体に連絡し、パンフレットを送ってもらった。（アイザック症候群、遠位型ミオパチー、膠原病、線維筋痛症、シャルコー・マリー・トゥース症、ファブリー病、脈管奇形、特発性大腿骨頭壊死、ゴーシェ病、肺高血圧症、ナルコレプシー、FOP、マルファン症候群）

　この他にも4～5件の患者団体にパンフ送付のお願いをしたが、パンフ自体を作ってない所や、返事をいただけないところもあった。また、FBで告知をしたところ2件の団体から問い合わせがあったのが嬉しかった。

　当日は、併設の図書館が休館日のため、生涯学習センター自体の来館者が少なかった。開催の宣伝をどうやっていいのか悩みながらだったため、自身の患者会とFBでの告知のみとなってしまった。県疾病対策課や難病相談支援センターにも案内メールをしたが、返事はもらえなかった。　

　当日は、千葉開催事務局担当者自身の患者会会長が手伝いに来てもらえ、FBを見た方がいらっしゃってくれた。人数が少なかったので、世間話から病気の話など折り紙をしながら気軽に話ができた。

　部屋のサイズは小規模の展示などにはちょうどいい広さだった。ただ、部屋のカベに物を貼ることが禁止されていたのがやりづらかった。
　この日、15時ごろに千葉は雷雨となったが、16時前には雨が止んだのでよかった。 開催時間を午前からにしたが、午後からでも良かったと思った。

主催者感想：

　開催決定が遅かったこともあり、支援センターなどに連絡するのも遅くなってしまった。また、公共施設を借りたため、日曜日の開催ができなかった。（部屋が押さえられなかった）施設にポスターを貼ってもらうまで手と気が回らず、結果、あまり開催周知ができなかった。

　色々な患者団体にHPなどの問い合わせフォームなどから、パンフレットの送付をお願いしたが、返事の来ない団体もあった。活動しているのだろうか？

　「希少疾患」というと「患者数が少ない疾患」と捉える方もいるが、「難治性」という点を強調し開催協力団体を増やしたい。　

　行政（県疾病対策課、難病支援センターなど）にも案内のメールを出したが、返事がこなかったのはとても残念。新聞社の取材が入る予定だったが、当日になり先方に他の取材が入ってしまい、こちらの取材は無くなってしまった。これも残念。

メディア掲載情報：

個人FACEBOOKでの宣伝

企画名：

RDD in 千葉　世界希少・難治性疾患の日　「あなたのやりたい事を教えてください」

主催：

千葉県膠原病友の会

開催概要：

開催時間

2016年2月29日（月）10:00～16:30　（入退室自由）

開催場所

千葉市生涯学習センター　会議室１

〒260-0045　千葉県千葉市中央区弁天3-7-7

TEL 043-207-5811（代表）　　FAX 043-207-5812

開催プログラム

○ご来場の皆さまに、付箋にご自身のやりたい事・やってみたい事を書いていただき、木の幹を書いた模造紙に貼りつけていきます。終わりの頃には付箋が枝葉のようになるようにします

○千代紙を用意し、くす玉を作っていきます。出来たくす玉は、ご希望の方にお持ち帰りいただきます

○お菓子を用意しますので、お時間のあるかたはおしゃべりなどしてお過ごしいただきます

○難病患者団体の資料の展示をします

○募金活動を行い、募金500円以上の方にバッジを差し上げます

参加対象者

患者　患者家族　医療職関係者

入場料

無料

当日スタッフ

募集しております。下記問い合わせ先からご連絡ください。

問い合わせ先

千葉県膠原病友の会事務局（担当：北原）

〒264-0032 千葉県千葉市若葉区みつわ台5-17-1-401

TEL 090-7218-5631　MAIL ekisidc2112@gmail.com