開催プログラム

開催日時：

2016年2月29日（月）11:00 - 21:00

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＊オープニングセッション

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＊基調講演セッション

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＊ファイナルセッション　

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＊患者生の声

今年のテーマは「前向きに生きる」です。

登壇者（五十音順）

岡田隼さん：ファブリー病患者

　ファブリー病はライソゾーム病という遺伝性の先天性代謝異常症の1つです。ライソゾームという、細胞内で不要物を分解する小器官の中で働く酵素α‐ガ ラクトシダーゼが欠損しているため、分解できなかった物質が蓄積することで神経や皮膚、臓器など全身に様々な症状が現れます。継続的な酵素補 充療法を中心に治療法の開発が進んでいます。　（社）全国ファブリー病患者と家族の会

宮本滿さん：表皮水疱症 配偶者

　表皮水疱症は、少しの接触や摩擦で全身の皮膚や粘膜に水泡やただれが起きてしまう遺伝性・慢性の皮膚疾患で、重症の場合には日常動作の困難や感染症、皮膚がんなど合併症が生じます。機序の解明は徐々に進んでいますが、今現在根本的な治療法ななく対症療法が中心となります。国内患者数は推定1,000人~2,000人です。　NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan

山田隆司さん：Charcot-Marie-Tooth(CMT)病 患者

　Charcot-Marie-Tooth(CMT)病は、末梢神経に異常をきたす進行性・遺伝性疾患で、手足の先端から感覚や運動が障害されていく疾患です。原因遺伝子により様々な型が存在しますが、発病機序や根本的な治療法は分かっていません。研究班によると本邦に6,250人の患者が報告されています。　ＣＭＴ友の会　

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＊クロージングセッション