Rare Disease Day about 2型コラーゲン異常症 （RDD Type 2 collagenopathy）
開催報告
企画名：RDD 2型コラーゲン異常症 オンライン講演会
参加者：
35人（患者・家族21人、支援者5人、一般9人）
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
今回、こども～青年向け対象ということで開催しました。講演会では、講演者からの質問に参加者が積極的に答えて、みんなでいっしょに会をつくりあげるという形にしました。
こどもも大人も、自分たちの夢を語り合うことができました。これからの未来へ希望をもって歩んでいける機会になりました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
希少・難治性疾患や２型コラーゲン異常症を知ってもらい、わたしたち患者・家族が自分らしく生きられる社会になることを願って、これからも毎年RDDには参加を続けていきたいと思っています。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD 2型コラーゲン異常症 オンライン講演会
開催日時：
2025年4月19日（土）10：00～12：00
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
こども～青年向け講演会
・タイトル『あなたの叶えたい夢はなんですか？ ～希望溢れる未来に向かって～』
・講演者：堀井 友哉 (ほりい ゆうや)さん
《プロフィール》
パラアスリート。1993年、滋賀県生まれ。脳性麻痺者7人制サッカー(CPサッカー) 元日本代表。2019年にスペインで開催されたW杯に出場したことをきっかけに全国各地でスポーツと共生社会についての講演を行う。現在も10種類のスポーツをプレーしながら全国を飛び回っている。
《所属》
・SFC-IFC (インクルーシブ・フューチャー・クリエイション）
・任意団体 HANABI
《講演者からのコメント》
このタイトルには、これからの未来を作っていくみんなに難病や障がいがあっても夢や目標を諦めないでほしいという願いを込めました。
また、親御さんに対しても未来を悲観するのではなく、お子さまと一緒になって夢や目標を応援していきいきと過ごせるきっかけになることを願ってこのタイトルとさせていただきました。
パラスポーツを通して感じた、夢を持つことの大切さ、障がいや難病があっても誰しもが自分らしく生きられる未来についてお話しします！
皆さん障がいや難病を理由に夢を諦めていませんか？？当日は、皆さんでお互いの夢についてアツく語り合いましょう！
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
申込みフォーム
https://forms.gle/xAVeJGwkNcPucbCb9
申込締切：2025年4月18日（金）17：00まで
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：2型コラーゲン異常症患者・家族の会（担当：毛利）
TEL：090-8460-0031