RDD tsunagari - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about tsunagari (RDD tsunagari)

開催報告

企画名:「“普通”ってなんだろう? ~多様な生き方と挑戦~」

参加者:

6名、難病患者5名(重症筋無力症、スティッフパーソン症候群 etc)、麻痺患者1名、女性3名、男性3名

Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:

普通、という言葉をテーマに、当事者それぞれが感じている普通、これから作り上げていきたい普通の基準について話し合い意見を交わすことができました。

主催者のコメント・今後への意気込み:

これからも多くの発信を続け、すべの希少疾患が身近な情報として届けられるように、患者に寄り添うだけでなく、身体と心を救う団体になります!

 

当日の写真:

 


 

開催情報

企画名:「“普通”ってなんだろう? ~多様な生き方と挑戦~」

開催日時:

2025年2月22日(土)15:00~16:30(90分)

開催場所:

オンライン開催

開催プログラム:

参加対象者:

招待者限定

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
患者関係者である方に限る
当日のみでもOK

参加者のかたへのお願い:

ファシリテーターに従ってください。
マナー違反をした場合はミュートにする場合がございます。
聞き専OKです。

 

お問い合わせ

主催組織:一般社団法人tsunagari (担当:鈴木)

〒962-0845  福島県 須賀川市 中町15 アクシーズビル 2階

TEL:090-5764-3045