Rare Disease Day in 富山（RDD Toyama）
開催報告
企画名：遠位方ミオパチー（希少疾患）＠オンライン
参加者：
11名。
患者さん4名、医学生6名、社会人1名。
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
患者会PADMさまと協力し、医学生であり難病の当事者である方の司会のもとで会を進行できた。
さらに、同じ神経難病の患者さんだけでなく、医学生や4月から新しく医学生になる人、医師になる人、栄養士など幅広い分野の方々が参加して頂き、活発な対話の場になった。
主催者のコメント・今後への意気込み：
医学生をはじめとした医療系学生、高校生にももっとリーチしたい。
当日の写真：
開催情報
企画名：遠位方ミオパチー（希少疾患）＠オンライン
開催日時：
2025年3月20日（木・祝）10:00-12:00
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 医学生であり難病の当事者がMCを務め、対話を通して学びと共感を深めるイベントを開催します。この企画では、医学教育の現場や臨床実習では触れることのない、難病を経験した方々の「リアルな声」に触れ、その背景や想いを知ることで、医療に携わる者としての理解を広げ、難病患者さんのあり方を一緒に考えることを目的としています。
- イベントでは、患者さん自らの体験を語る「ストーリーテリング」の時間と、参加者全員で対話を深めるセッションを用意しています。患者さんが抱える課題やその乗り越え方、日常生活での工夫、社会の中で感じる希望や不安を直接聞くことができる貴重な機会です。また、患者さんからの話をきっかけに、若い世代が医療と自分の未来をどう捉え、どのように貢献できるかを考える時間にもしたいと考えています。
参加対象者：
医学生、医療系学生、医療者
開催スタイル：
公開
事前申込：
申込フォームにて
https://docs.google.com/forms/d/1EhSbczmncZsdfZj-pmF4FcRoyy5pHjSYifR15qZob3w/edit
申込締切：2025/03/19
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：Medipathy（担当：湯山・西岡）
〒930-0887 富山県 富山市五福 667-9 b.flat2A
TEL：090-6249-4680