Rare Disease Day at 東京 （RDD Tokyo）

開催情報

企画名：RDD Tokyoイベント

開催日時・場所：

JR東海 東京駅イベントスペース（八重洲中央口）：2025年2月28日（金）10時から20時まで（チラシ展開は10時から18時まで）

コングレスクエア（〒103-0027　東京都中央区日本橋1-3-13　東京建物日本橋ビル2階ホール）：2025年2月28日（金）13時から21時まで

オンライン配信（生の声セッション）：2025年2月28日（金）19時から20時30分まで

※オンライン配信がある生の声セッション以外は、会場プログラムのライブ配信は行いません。プログラムの一部は後日アーカイブ配信を予定しております。
※オンライン配信に関する情報は後日掲載します。

開催プログラム：

JR東海ＪＲ東海東京駅イベントスペース
生け花展示：山崎繭加（華道家）

コングレスクエア
演者：
※演者は敬称略、順不同です。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

14:45~15:15	スポンサーセッション２（武田薬品工業株式会社） 三澤 園子氏（千葉大学附属病院脳神経内科 　准教授） 鵜飼 真実氏（全国CIDPサポートグループ　理事長）
15:20~16:10	基調講演１「臨床試験の「いま」を知ろう」 講演１：血友病遺伝子治療の最前線 宮川 義隆氏（埼玉医科大学病院 血液内科 教授） 講演２：患者会はどこへ行く　―JRCT改修などを例にー 辻 邦夫氏（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　常務理事）
16:15~16:45	スポンサーセッション３（JCRファーマ株式会社） 「製薬企業として希少疾病にできること～創薬研究と患者さんへの想い～」 薗田　啓之氏（取締役専務執行役員　研究本部長） 牛島　直哉氏（研究本部　基盤技術研究所　基礎探索ユニット）
16:45~17:15	スペシャルセッション「RDD新曲お披露目ｘダンスパフォーマンス」 石井　里乃氏（ピアニスト、RDDアンバサダー）KICK氏（ダンサー）
17:20~18:10	基調講演２「患者・家族の災害対策 〜今だからできること　」 講演１：笠井　健氏（北良株式会社　代表取締役） 講演２：里中利恵様氏（一般社団法人日本ALS協会副会長）

演者（生の声セッション）：

19:00~20:30

生の声セッション 上田 肇氏（ギラン・バレー症候群　当事者） 町田 建氏（三好型筋ジストロフィー　当事者） Blumenthal 由夏理氏（アレキサンダー病　家族）

参加対象者：

すべての方々にご参加いただけます（現地、オンライン）。

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

協賛：

Diamond Sponsor

Platinum Sponsor

Emerald Sponsor

Sapphire Sponsor

Gold Sponsor

Silver Sponsor

 

協力：

 

 

後援：

厚生労働省、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、一般社団法人全国がん患者団体連合会、公益社団法人日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、一般社団法人ディー・アイ・エー・ジャパン（DIA Japan）、Rare Disease International、一般社団法人日本人類遺伝学会、一般社団法人先天代謝異常学会、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、米国研究製薬工業協会(PhRMA) 、一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、認定NPO法人日本医療政策機構、全国医療的ケアライン、医療系産学連携ネットワーク協議会、大学共同利用機関法人自然科学研究機構生理学研究所 （2025年1月31日現在）

 

お問い合わせ

RDD Japan事務局（担当：西村・江本）
〒1130033　東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX：050-3737-9804

• MAIL：rdd@asrid.org（ご連絡はメールでお願いいたします）
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