RDDテロメア・ジャパン - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about テロメア・ジャパン（RDD Telomere Japan）

開催報告

企画名：テロメアジャパン勉強会・交流会

参加者：

9名（患者家族、研究者）

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

患者家族と、病気の症状の一つである眼科症状について学びました。解明途中の病気だからこそ、共に学び、知識を高めて前向きな闘病へと繋がるようにいっしょに勉強しました。

主催者のコメント・今後への意気込み：

これまで、講演の先生をお迎えし勉強会を実施してきましたが、今後は患者本人を交えたり、家族も皆で楽しく過ごせるイベントを考えたいです。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：テロメアジャパン勉強会・交流会

開催日時：

2025年2月8日（土）

開催場所：

オンライン開催

 

開催プログラム：

参加対象者：

患者家族限定

開催スタイル：

非公開

事前申込：

患者会ホームページの問い合わせフォームまたはSNSのメッセージにて受け付けます

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

 

お問い合わせ

主催組織：Ｔｅｌｏｍｅｒｅ　Ｊａｐａｎ～先天性角化不全症患者会～（担当：亀田）