RDD2025協賛企業提供資材一覧（疾患名の50音順）
こちらのページは、RDD2025協賛企業・後援組織から提供いただいた資材の一覧です。疾患名の50音順で掲載しています。【2025年2月14日更新】
WEBをクリックすると該当するウェブサイトを確認できます。「紙資材」と書かれている資材は事務局に持ち合わせがある場合は郵送可能ですのでご連絡ください。
| 資材名称 | 内容説明 | 形式 | 提供組織 | |
| 息切れ | 息切れ増えていませんか？（患者さん向け疾患啓発資材） | 息切れに潜む主な病気が紹介されています。 | 紙資材 | 日本新薬株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さまへ ～病気を知る・伝える～ | 病気の理解、診断、治療法、遺伝リスク、家族への伝え方をサポートする情報を提供しています。 | 紙資材/PDF | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | ご家族の方へ 知ってほしいトランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーのこと | 遺伝性の病気である遺伝性ATTRアミロイドーシスのご家族向けに作られた、病気に関する基本事項と遺伝に関する情報がまとまっています。 | 紙資材/PDF | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | 家系図シート | 遺伝性の病気である遺伝性ATTRアミロイドーシスについて、早期発見・治療につなげるために家系図を作成することができるワークシートです。 | 紙資材/PDF | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | 励まし、そして励まされ～シロクマセンセイの難病と生きる日々～ | 遺伝性ATTRアミロイドーシスの当事者の方による、「いまが一番幸せ」と言えるようになるまでの道のりの体験が綴られています。 | 紙資材/PDF | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー疾患情報ステーション「the BRIDGE」 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の疾患解説や患者の体験談、医療者からの声がまとまった総合的なサイトです。 | Web | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | Tsuyoshi’s Story – トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる（ショートバージョン） | 遺伝性ATTRアミロイドーシスとともに生きる剛さんのお話を映像で伝えています。 | Web | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性ATTRアミロイドーシス | Tsuyoshi’s Story – トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーと共に生きる（ロングバージョン） | 遺伝性ATTRアミロイドーシスとともに生きる剛さんのお話を映像で伝えています。 | Web | Alnylam Japan株式会社 |
| 遺伝性血管性浮腫（HAE） | 腫れ・腹痛ナビ | 遺伝性血管性浮腫の原因、症状、診断、治療法、日常生活の注意点などをわかりやすく解説しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 患者体験談 TIO（Vol.1） | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された患者さんの体験談が紹介されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 患者体験談 XLH（Vol.1） | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された患者さんの体験談が紹介されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 低リン血症くる病 チェックシート（小児） | 低リン血症性骨軟化症のチェックシート、相談シートが記載されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 低リン血症骨軟化症 チェックシート（成人） | 低リン血症性骨軟化症のチェックシート、相談シートが記載されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 治療継続の重要性リーフ | 成人後にも症状が現れることがあるX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症の治療継続の必要性が延べられています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症 | 情報Website「くるこつ広場」 | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を中心に、症状や治療法を紹介する情報サイトです。 | Web | 協和キリン株式会社 |
| 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病 など） | IBDステーション | 潰瘍性大腸炎（UC）とクローン病（CD）の症状や治療法、公的支援制度、食事レシピ、トイレの情報等についてご紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病 など） | 知っトクカフェ クローン病 | 同じ病気の患者さんの経験を知ることで、自分の悩みの解決の糸口を見つけたり、ヒントを得ることができます。食事のアドバイス、トイレの不安など、みんなの経験やアドバイスとともに紹介しています。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病 など） | UC Hand Book （潰瘍性大腸炎患者さん向け資料） | 潰瘍性大腸炎（UC）のち療法や日常生活における注意点についてまとめられています。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病 など） | CD Hand Book （クローン病患者さん向け資料） | クローン病（CD）の発症から診断、治療、日常生活までがまとまっている冊子です。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病 など） | IBD疾患啓発サイト | IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者さん向けのサイトです。患者さんの「どうすれば？」を「こうすれば！」へ。治療のこと、仕事のこと、毎日のこと。その質問に答える糸口がここに。 | Web | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 家族性地中海熱（FMF） | レコノート | 自己炎症疾患の症状や治療の経過を記録する手帳です。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 家族性地中海熱（FMF） | 「家族性地中海熱（FMF）」啓発活動のお知らせ | 家族性地中海熱に関する啓発活動として、疾患情報や症状チェックシート、病院検索ができるサイトを紹介してます。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 間質性肺疾患 | どんな病気なの？進行性線維化を伴う間質性肺疾患 | 間質性肺疾患のうち、肺がだんだん硬くなり呼吸機能が低下する病気について、治療や日常の注意点が紹介 されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 間質性肺疾患 | 間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 患者さんが利用できる可能性のある制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 間質性肺疾患 | 肺線維症JP | 間質性肺炎や肺線維症を含む間質性肺疾患について、病気や治療のこと、日常生活の工夫などの情報をご提供する総合情報サイトです。 | 紙資材/Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 急性肝性ポルフィリン症（AHP） | 急性肝性ポルフィリン症と診断された患者さんへ | 急性肝性ポルフィリン症の原因や遺伝形式、症状と薬物治療・生活への影響などがまとまっています。 | 紙資材/PDF | Alnylam Japan株式会社 |
| 急性肝性ポルフィリン症（AHP） | 繰り返す腹痛に悩んでいる方へ | 急性肝性ポルフィリン症（AHP）の症状、診断の難しさ、尿検査の重要性などを解説し、適切な治療への第一歩をサポートします。 | Alnylam Japan株式会社 | |
| 急性肝性ポルフィリン症（AHP） | AHP-Info 急性肝性ポルフィリン症（AHP）情報サイト | 急性肝性ポルフィリン症(AHP)の症状や、治療について、わかりやすく解説されています。海外の患者さんの声を聞くこともできます。 | Web | Alnylam Japan株式会社 |
| 強直性脊椎炎 | 強直性脊椎炎ナビ | 強直性脊椎炎について正しくご理解いただくための情報と、医療費自己負担の助成制度などについて、患者さん、ご家族に役立つ情報を紹介しています | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 強皮症 | ご存知ですか？ 強皮症とそれに伴って発症する肺高血圧症 | 強皮症の症状や肺高血圧症との関係、治療についてなど紹介されています。 | 紙資材/Web | 日本新薬株式会社 |
| 強皮症 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 全身性強皮症の患者さんが医療費の助成を受けられる制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 強皮症 | わかる、つながる、強皮症｜全身性強皮症に関する総合サイト | 肺線維症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 強皮症 | どんな病気なの？全身性強皮症に伴う間質性肺疾患 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の症状や治療、日頃の注意点が紹介されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 筋萎縮性側索硬化症（ALS） | ALSステーション | ALS（筋萎縮性側索硬化症）の病態や治療の基本情報だけでなく、家族との食事を楽しむ嚥下食レシピや、患者さんが自分らしく前向きに人生を楽しむための情報を紹介しています。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP） | TTPinfo (患者さん向け) | 血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）当事者と家族向けに、疾患の情報や治療法、生活支援情報を提供するサイトです。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 血友病 | みんなで作るアクティブな血友病ライフ【保因者編】 | 血友病の保因者の可能性のある女性に向けて、気をつけるべきことや保因者検診の取り組みなどが紹介されています。 | 紙資材 | CSLベーリング株式会社 |
| 血友病 | ヘモフィリアステーション | 血友病の情報サイト「ヘモフィリアステーション」を紹介するウェブサイトです。基礎知識や症状、患者さんの体験談などが掲載されています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 血友病 | 血友病性関節症ハンドブック | 血友病性関節症のメカニズムと予防、治療方法についての解説が掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 血友病 | 血友病ライフステージ サポート（乳幼児・幼児期編） | 発達段階ごとに、ご家族に向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 血友病 | 血友病ライフステージ サポート（青年・中高年編） | 発達段階ごとに患者さんに向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 血友病 | 血友病情報サイト Smile-On | 血友病、後天性血友病、血友病性関節症の症状や日常生活のコラムが掲載されています。保因者向けの情報も提供しています。 | 紙資材/Web | 中外製薬株式会社 |
| 原発性免疫不全症（PID） | くりかえす気管支炎・肺炎・中耳炎ナビ | 気管支炎、肺炎、中耳炎、副鼻腔炎をくりかえす・・・それは生まれつき病原体に弱いという症状を示す症候群、「原発性免疫不全症（PID）」かもしれません。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| ゴーシェ病 | ゴーシェ病十人十色Vol.1 | ゴーシェ病の患者さんの体験談がまとまったリーフレットです。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| ゴーシェ病 | ゴーシェ病十人十色Vol.2 | ゴーシェ病の患者さんの体験談がまとまったリーフレットです。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| ゴーシェ病 | ゴーシェテラス | ゴーシェ病の症状・診断・治療、患者さん・ご家族のお話、専門医からのアドバイスなどを紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| コレステロールエステル蓄積症（CESD） | CESDはどんな病気？小児用(LAL-PTP（3）-2310) | コレステロールエステル蓄積症に関連した症状や診断方法、治療方法がまとまった冊子です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 再生不良性貧血 | 情報Website「再生不良性貧血（AA）ナビ」 | 再生不良性貧血の原因、症状、診断、治療法を解説し、疾患の理解を深めるための信頼できる情報を提供しているサイトです。 | Web | 協和キリン株式会社 |
| 酸性スフィンゴエミリナーゼ欠損症（ASMD） | AMSD理解のために | ASMD（酸性スフィンゴエミリナーゼ欠損症）の理解のために、症状や治療、遺伝のことまで幅広く取り扱っています。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | ＮＭＯＳＤリハビリ冊子 | 音楽に合わせて楽しく続けられる視神経脊髄炎スペクトラム障害のリハビリテーションの動画と、具体的な動作を解説しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | NMOSD Source ~NMOSDの患者さんへ さまざまな情報をお届けするサイト |
視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）に関する情報サイトです。 症状や経過、治療法、日常生活の過ごし方などを紹介しています。動画の閲覧や冊子のダウンロードもしていただけます。 |
Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | NMOSDナビ | 視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)の患者さんのための情報サイトです。 指定難病の一つであるNMOSDについて正しくご理解いただくための情報や、患者さんとそのご家族に役立つ情報を紹介しています。 |
Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | 視神経脊髄炎をご存知ですか？ NMOSD-Onlineポップアップリーフレット |
視神経脊髄炎の情報が多く詰まった「視神経脊髄炎Online」サイトのご案内です。 | 紙資材/Web | 中外製薬株式会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | 正直ノート | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）の患者さんと医療従事者のコミュニケーションサポートを目的として作られました。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | 美ST STORY | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）治療による見た目変化のお悩みに対する、コスメ・ファッション情報を紹介しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD） | 患者さんと医師による座談会 CROSS TALK（再発について） |
NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）患者さんと医師の座談会を開催しました。 患者さんの体験談、医師からのアドバイスをまとめています。 |
紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。重症筋無力症 MGのこと。野下真歩さんのストーリー 〜MGってどんな病気？〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。重症筋無力症 MGのこと。前原陽菜さんのストーリー〜仕事や治療と向き合う〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。重症筋無力症 MGのこと。桜井智也さんのストーリー〜改めて知る家族の大切さ〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | Motto Good Day! Vol.1（毛利さん） | 重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | Motto Good Day! Vol.2（鈴木さん） | 重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | Motto Good Day! 森口貴美さん | 重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | MG 患者さんと作るショートムービー | 周囲のひとにわかりづらい重症筋無力症の当事者のかたのリアルな日常と胸の内をドラマ化した動画のご案内です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | MG United | 重症筋無力症当事者とその家族向けの情報サイトで、疾患の理解を深めるための信頼できる情報、治療や生活に役立つアドバイス、患者の体験談などを提供しています。 | Web | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | 重症筋無力症の患者さんとまわりのみなさんへ | 重症筋無力症について、症状や治療のみならず、日常生活の様々な工夫やコミュニケーションの方法までご紹介しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 重症筋無力症（MG） | MG Source 〜重症筋無力症の患者さんとまわりの皆さんへ |
重症筋無力症の患者さんやご家族にお役立ていただける情報をお届けしています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 重症筋無力症（MG） | My colorinG | 重症筋無力症の患者さん向けの支援サイト・サービスをまとめたWEBサイトの紹介チラシです。 | 紙資材/Web | ユーシービージャパン株式会社 |
| 重症筋無力症（MG） | 重症筋無力症コミュニティーズレポート | 欧州5カ国・米国・日本の当事者・家族・医療者・支援者への調査をもとにして、重症筋無力症の当事者の課題をまとめた冊子です。 | 紙資材/PDF | ユーシービージャパン株式会社 |
| 神経線維種症1型（NF1/レックリングハウゼン病） | ＮＦ１疾患啓発冊子 | 神経線維腫1型についていつ、どんな症状が起こるかと、治療について学ぶことができる冊子です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 神経線維種症1型（NF1/レックリングハウゼン病） | 神経線維種症1型疾患情報サイト | 神経線維種症1型（NF1/レックリングハウゼン病）の特徴や症状、原因、診断方法をわかりやすく解説しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 成長ホルモン | 成長ホルモン療法を理解しましょう | 成長の評価方法と低身長の原因、成長ホルモンの投与方法や効果について解説しています。 | 紙資材 | ファイザー株式会社 |
| 成長ホルモン・低身長 | 子どもの成長が気になるときに 成長曲線を描いてみませんか？ | 成長曲線の読み取り方・注意点がまとまっています。身長・体重の成長曲線を描けるワークシート付きです。 | 紙資材 | ファイザー株式会社 |
| 成長ホルモン・低身長 | 先天性代謝異常症とは？ | 先天性代謝異常症のうち有機酸血症の説明と、mRNAによる治療の可能性が記載されています。 | 紙資材 | モデルナ・ジャパン株式会社 |
| 脊髄性筋萎縮症（SMA） | SCD・MSAネット） | SCD（脊髄小脳変性症）・MSA（多系統萎縮症）の総合情報サイトです。 患者さんとそのご家族の方々に役立つよう、症状・治療薬・リハビリ・各種申請などにつき分かりやすく紹介しています。 |
Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 脊髄性筋萎縮症（SMA） | 脊髄性筋萎縮症（SMA）を知っていますか | 脊髄性筋萎縮症（SMA）の症状や診断・検査、治療について紹介されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 脊髄性筋萎縮症（SMA） | With your SMA | 脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さん向けサイト「With Your SMA」 病気のこと（症状、診断や治療など）、お金や人、物に関わるサポートのこと等役立てていただける情報を紹介しています。 | 紙資材/Web | 中外製薬株式会社 |
| 脊髄性筋萎縮症（SMA） | 脊髄性筋萎縮症SMAとは | 多くの方に脊髄性筋萎縮症（SMA）を知ってもらい、適切な時期に治療が受けられることを目指して、多くの情報が掲載されています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 脊髄性筋萎縮症（SMA） | SMART EYES～SMA（脊髄性筋萎縮症とは）～ | 脊髄性筋萎縮症（SMA）に関すして、原因、症状、診断、治療法、患者さんやご家族の体験談などを提供しています。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 先天性プロテインC欠乏症 | 先天性プロテインC欠乏症.jp (患者さん向け) | 先天性プロテインC欠乏症の患者と家族向けに、疾患の情報や検査・診断、治療法、日常生活の注意点などを解説するサイトです。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 多発性硬化症（MS） | イムナビ | 多発性硬化症の患者さんが適切な治療を受け、より快適な日常生活を送れることを願って、病気の基本情報にプラスして専門医、患者さん、ご家族の声をお届けします。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 短腸症候群（SBS） | SBS Life（患者さん向け） | 短腸症候群（SBS）当事者と家族向けに、疾患の情報や生活支援情報を提供するサイトです。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 遅発性ジスキネジア | サーチライト | 「遅発性ジスキネジア」とは、抗精神病薬などのお薬を長期使用したことで起こる不随意運動（自分の意志とは関係なく動くこと）の1つです。患者さんやご家族の方々へ疾患や治療に関する情報を紹介しています。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 低ホスファターゼ症（HPP） | ＨＰＰ患者インタビュー冊子 Days vol.7 | 低ホスファターゼ症の患者さんとご家族の経験談をご紹介しています。イラストに沿って、経験の経緯をわかりやすくお伝えしています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 低ホスファターゼ症（HPP） | HPPガイド | 非常に稀で遺伝性の病気である低ホスファターゼ症（HPP）についてご説明しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD） | DMDを知る | デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）に関する知識や治療、日常生活のサポートなどの情報を提供しています。 | Web | 日本新薬株式会社 |
| てんかん | てんかん重積状態サポートナビ（患者さん向け） | てんかん重積状態のお子さんとその家族をサポートするため、疾患の情報や診断・治療、発作マネジメントなどの情報を提供するサイトです。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。特発性血小板減少性紫斑病 ITPのこと。川辺さんのストーリー〜治療と仕事の両立にむけて〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。特発性血小板減少性紫斑病 ITPのこと。川辺さんのストーリー〜家族と共にITPと向き合う〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | Web | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。特発性血小板減少性紫斑病 ITPのこと。マチコさんのストーリー〜ITPってどんな病気？〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 患者さんとつくるマンガ 知ることから始めよう。特発性血小板減少性紫斑病 ITPのこと。吉川さんのストーリー〜妊娠・出産を乗り越えて〜 | 患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | ITP Resilient | ITPの理解を深めるための信頼できる情報、治療の最新情報、患者や家族の体験談、日常生活での注意点など、多彩なコンテンツを提供しています。 | Web | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 特発性血小板減少性紫斑病の治療を受ける患者さんへ | 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の症状、治療法や日常生活で注意することがまとめられています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | 情報Website「特発性血小板減少性紫斑病ITPナビ」 | 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の疾患の概要、症状、診断、治療法、日常生活の注意点などを、イラストを交えてわかりやすく紹介しています。 | Web | 協和キリン株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | IPF（特発性肺線維症）ってどんな病気だろう | IPFがどんな病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点が紹介されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 特発性血小板減少性紫斑病（ITP） | IPF（特発性肺線維症）患者さんの公的支援制度 | IPF患者さんが受けられる主な支援制度（難病医療費助成制度や高額療養費制度）について紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| ドラベ症候群 | ドラベ症候群と、ともに | ドラベ症候群のお子さんを持つご家族の方への情報提供ならびに、ドラベ症候群の啓発と、早期診断・早期治療によるQOL向上を目的に、治療情報サイトを開設しています。 | Web | 日本新薬株式会社 |
| 脳神経内科領域の疾患 | 未知Annai | 脳や神経の病気は、世間一般にあまり知られていません。そのため、患者さんの診が遅れてしまう現状があります。どんな症状があらわれるのか？どこに相談すればよいのか？代表的な脳や神経の病気の早期発見を願って、その発症から受診、診断までを「道（未知）案内」します。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 膿疱性乾癬（GPP） | 膿疱性乾癬ってどんな病気？ | 膿疱性乾癬の寛解を維持できるよう正しい知識を身につけることができる冊子となっています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 膿疱性乾癬（GPP） | みんなで知ろう、膿疱性乾癬(GPP)のこと。GPPひろば | 膿疱性乾癬（GPP）患者向けの情報サイトです。GPPの原因、症状、診断、治療法、日常生活の注意点などをわかりやすく解説しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| パーキンソン病 | パーキンソン病オンライン | パーキンソン病を正しく理解し早期発見にお役立ていただくため、症状やセルフチェック、治療法や公的支援制度などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 肺高血圧症 | 肺高血圧症治療サポート案内ちらし（患者さん向け） | 肺高血圧症の疾患、治療の解説、医療費や制度などの紹介および専門医からの動画配信を実施し、より肺高血圧症への理解を深めていただける情報を提供しています。 | 紙資材 | 日本新薬株式会社 |
| 肺動脈性肺高血圧症（PAH） | Produce A Hope（肺高血圧症の患者さんとそのご家族向け資料） | 肺動脈性肺高血圧症（PAH）の症状や検査の重要性、日常生活の注意点などが紹介されています。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 肺動脈性肺高血圧症（PAH） | Life with PAH （先天性心疾患/結合組織病に伴うPAH患者さんインタビュー） | 先天性心疾患/結合組織病に伴う肺動脈性肺高血圧症（PAH）患者さんのインタビューをまとめた資料です。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 肺動脈性肺高血圧症（PAH） | PAH疾患啓発サイト | 肺動脈性肺高血圧症(PAH)患者さん向けのサイトです。肺動脈性肺高血圧症(PAH)に関するさまざまな情報をお届けいたします。 | Web | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS） | aHUS Source 〜aHUSの患者さんとまわりの皆さんへ |
非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）に関する情報サイトです。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| ファブリー病 | ファブリーコネクト | ファブリー病の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。遺伝のしかたを知ることもできます。 | Web | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| ファブリー病 | 患者さんが医療者とともに決めるファブリー病の診療方針(Shared Decision Making) | ファブリー病の治療方針を医療者と話して決められるよう、自分の状況を整理できるワークシート形式の冊子です。 | 紙資材 | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| ファブリー病 | ケアダイアリー | ファブリー病当事者・家族向けのサポートアプリの紹介チラシです。症状や治療の記録、服薬アラーム機能を備え、医療者とのコミュニケーションを支援します。 | アミカス・セラビューティクス株式会社 | |
| ファブリー病 | ファブリー病の理解のために | ファブリー病について詳しく記載されており、理解を深め、疾患と上手に付き合うことができるための情報を掲載しています。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| ファブリー病 | ファブリーツリー | 遺伝する病気ファブリー病の症状や診断、遺伝、治療法などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| フェニルケトン尿症（PKU） | PKU（フェニルケトン尿症）治療ネット ウェブサイトリニューアルのご案内 | PKUと診断された患者さんとご家族の方のサポートを目的としたPKUに関する情報サイトリニューアルのご案内です。 | 紙資材 | 第一三共株式会社 |
| フェニルケトン尿症（PKU） | PKU（フェニルケトン尿症）治療ネット | PKUと診断された患者さんとご家族の方のサポートを目的としたPKUに関する情報サイトです。 | Web | 第一三共株式会社 |
| フェニルケトン尿症（PKU） | フェニルケトン尿症の治療 大人になったらどうするの？ | 成人後も、フェニルケトン尿症の食事療法や血中フェニルアラニン値の管理が重要であることをマンガ形式で学ぶことができます。 | 紙資材 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| フォン・ヴィレブランド病 | フォン・ヴィレブランド病.jp | フォン・ヴィレブランド病は、出血した際、血が止まりにくくなる病気です。フォン・ヴィレブランド病のタイプや症状、診断、治療などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| ベーチェット病 | ベーチェット病navi | これってベーチェット病？眼、皮膚、口腔粘膜や外陰部の潰瘍のほか、からだの様々なところに現れる症状についての情報や気になる医療費助成制度について紹介しています。 | Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH Source2024リニューアル案内チラシ | 発作性夜間ヘモグロビン尿症に関する幅広い情報を提供しているウェブサイトのご紹介です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH Source 〜PNHの患者さんとまわりの皆さんへ |
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に関する様々な情報のサイトです。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH疾患啓発WEBサイト「おしえてPNHのコト」 | PNH患者さんの不安に寄り添い、治療を続けながら自分らしく過ごす日々を応援するためのWEBサイトです。 | 紙資材/Web | 中外製薬株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNHといわれたら-あなたに知ってほしいPNHのコト-チラシ | PNH患者さんの不安に寄り添い、治療を続けながら自分らしく過ごす日々を応援するためのWEBサイトの紹介チラシです。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNHといわれたら-あなたに知ってほしいPNHのコト-カード | PNH患者さんの不安に寄り添い、治療を続けながら自分らしく過ごす日々を応援するためのWEBサイトの紹介カードです。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活 がんと希少な病気の情報サイト | PNH当事者と家族向けの情報サイトです。PNHの原因、症状、診断、治療法、日常生活の注意点などをわかりやすく解説しています。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH患者さんのストーリー ～仲間と繋がることで見えた希望の道～ YouTube | 当事者の方から周囲からわかりにくい症状の悩み、患者会との出会い、人とのつながりの大切さが語られています。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | Life with PNH -PNHと私の大切な家族- – YouTube | 当事者の方と家族の日常に焦点を当てた動画です。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH患者さんと医師との座談会（前編）ー PNHの症状と日常生活への影響 ー | PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活 がんと希少な病気の情報サイト | 4名のPNH患者さんと専門医が、PNHの症状や日常生活への影響について話し合っている座談会記事です。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | PNH患者さんと医師との座談会（後編）ー PNHの課題と今後の診療で求められるコミュニケーション ー PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活 | がんと希少な病気の情報サイト | 4名のPNH患者さんと専門医が、PNHの課題や今後の診療におけるコミュニケーションの重要性について話し合っている座談会記事です。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH） | 100万人に3.6人の希少な疾患、「日常生活に影響を及ぼす」病気「PNH」をご存じですか？多様な症状やそのメカニズムがわかってきています。 | 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）の概要や症状、治療法、希少疾患としての課題や最新の治療法によるQOL向上の可能性を紹介しています。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| ポンペ病 | ポンペ病のお話 | ポンペ病の症状がイラストでまとまっています。また、チェックリストや治療経過を記録ができるページもあります。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP） | CIDPと診断された方へ | 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）と診断されたかた向けの病気や生活の注意点の解説がまとまっています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP） | Shining Through CIDP | CIDPの疾患の理解を深めるための信頼できる情報や、治療・生活に役立つアドバイス、患者の体験談などを提供しています。 | Web | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP） | 長引く手足のしびれ・まひ・脱力ナビ | しびれ・まひ・脱力を軸として、慢性炎症性脱髄性多発神経炎・多巣性運動ニューロパチーを解説しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| ムコ多糖症 | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくれる周りの方へ サポートガイドブック | ムコ多糖症のお子さんの日々の気になる行動から、どのように工夫したり医療機関にかかればよいか、マンガとともに記載しています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| ムコ多糖症 | なぜ？なぜ？ムコ多糖症冊子 | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくださる周りの方へ、病気について、困りごとのサポートポイントが書かれています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| ムコ多糖症 | ムコ多糖症ってどんな病気？ | ムコ多糖症への理解を深めるために、症状や治療法、治療費について紹介している小冊子です。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| ムコ多糖症 | ムコ多糖症.com | ムコ多糖症の原因、症状、診断、治療法などを解説する情報サイトです。 | Web | JCRファーマ株式会社 |
| ライソゾーム病 | ライソゾーム病新生児スクリーニング米国では？ 座談会開催報告 | 米国エモリー大学認定遺伝カウンセラーのドーン・レイニー氏が来日し、日本ライソゾーム病患者家族会協議会の代表の方々と座談会を開催しました。 | 紙資材 | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| ライソゾーム病 | LAL-D source | ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症(LAL-D)という病気に関する情報を提供しています | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| ライソゾーム病 | ライソゾーム病をご存知ですか？ | ライソゾーム病に含まれる、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症、酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症について解説した小冊子です。 | 紙資材/Web | サノフィ株式会社 |
| レノックス・ガストー症候群 | レノックス・ガストー症候群と、あゆむ | レノックス・ガストー症候群（LGS）の疾患概要や治療法に加え、LGSのお子さんを持つご家族の方にお役立ていただける内容も紹介しています。 | Web | 日本新薬株式会社 |
| 希少・難治性疾患、難病全般 | 難病患者さんに知っておいてもらいたい制度について | 難病と診断された患者さんに、治療を継続できるための支援制度を紹介しています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 希少・難治性疾患、難病全般 | もっと知ってほしい難病のこと（7疾患説明） | 難病の定義や一般的な課題に加えて、7つの疾患を取り上げて、主な症状を記載しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 希少・難治性疾患、難病全般 | 会社紹介リーフ×CEE紹介リーフ 希少疾患・難病啓発＆連携プロジェクト | 希少疾患・難病に関する啓発や対話などの取り組みを紹介しているリーフレットです。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 希少・難治性疾患、難病全般 | アレクシオン サステイナビリティ活動 難病・希少疾患啓発サイト |
アレクシオンが実施している難病・希少疾患の課題解決に向けた啓発・連携活動を紹介しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 希少・難治性疾患、難病全般 | 健康支援サイト | 様々な疾患に関する情報サイトを運営しています。各サイトでは症状や治療法などを掲載しています。 | PDF/Web | 田辺三菱製薬株式会社 |
| ヘルスリテラシー | ヘルスリテラシーってなんだろう（解説編） | 納得のいく治療を選択するための信頼できる情報の見つけ方、意思決定の方法についてマンガで解説します。 | 紙資材 | ファイザー株式会社 |
| ヘルスリテラシー | ヘルスリテラシーってなんだろう（コミュニケーション編） | 納得のいく治療をするための医療場面でのコミュニケーションの方法を事例とともに掲載しています。 | 紙資材 | ファイザー株式会社 |
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