RDD埼玉西部（埼玉） - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day at 埼玉西部（埼玉）（RDD Saitama Seibu（Saitama））

開催報告

企画名：第10回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部

参加者：

3月1日開催分　参加者13名／ボランティア13名／講師1名／スタッフ4名
3月2日開催分　参加者10名／ボランティア2名／講師1名／スタッフ6名／グラレコ2名

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

今回、2020年の構想からずっと思い描いていた「飯能市を超えての開催」が、ついに入間市で実現できました。ポスター展示を無事に終えられたこと、本当に感慨深いです。また、複数の希少・難治性疾患の団体さんが力を貸してくださったおかげで、協力しながらの開催ができました。希少疾患のことを初めて知る方にも、現状の課題を知っていただく機会になったと思います。当事者の方々が自分らしさを取り戻すために大切なことや、毎年きょうだい児をテーマに扱っていますが、これについても参加者の皆さんと一緒に考えることができ学びが多い時間でした。今後も埼玉西部という限られた地域において希少・難治性疾患の啓発を行う際には、参加者や参加団体それぞれの意義を持って一緒に企画を作っていきたいです。

メディア掲載：

【入間市】広く皆んなに届きますように…。入間市初の難病に関するパネル展「第10回 世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部」が西武入間ぺぺで開催されました。

主催者のコメント・今後への意気込み：

・患者団体が何をPRしたいのかを丁寧に聞き取り、協働で企画する必要がある。
・準備期間が短かったため、今後は早期からの企画立ち上げが求められる。
・デジタル広報だけでは情報が届かず、紙チラシ配布の重要性を再認識した。
今後、配布先と対象を明確に絞り、予算と効果のバランスを検討する必要がある。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：第10回世界希少・難治性疾患の日in埼玉西部

開催日時：

2025年2月1日から2月28日、3月1日、3月2日

開催場所：

2月1日～28日・・・西武入間ペペ

3月1日…飯能市民活動センター（大ホール）

3月2日ニモカカカフェおよびこどものクリニックつむぎ

開催プログラム：

参加対象者：

2月および3月1日は一般公開、3月2日は患者家族限定

開催スタイル：

2月および3月1日は公開

3月2日のみ非公開

事前申込：

予約サイト準備中

申込締切：2025/02/21

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
説明会に参加の上、当日のみでもOK

参加者のかたへのお願い：

西武入間ペペは、２時間まで駐車場無料となります
入間市駅直結・会場は３階となります、ペペ館内エレベーターをご利用ください
3/1の講演会会場はバリアフリーです。
施設内店舗で1000円以上お買い上げの方は駐車場2時間無料となります。

後援：

狭山保健所、飯能市、飯能市教育委員会、（社福）飯能市社会福祉協議会、入間市、入間市教育委員会

協力：

（一社）夢工房、西武入間ぺぺ

フライヤー：

 

 

お問い合わせ

主催組織：RDD埼玉西部実行委員会（担当：磯田・青木）

〒357-0033  埼玉県 飯能市 八幡町８ー２０ ニモカカクラブ事務局

TEL：090-5530-2393