Rare Disease Day about 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症(RDD SCD/MSA)
開催報告
企画名:SCD・MSAオンライン交流会(ふれあいカフェ)
参加者:
約20名(SCDやMSAの患者、家族が中心)
Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:
普段は出会うことのない全国各地の同じ病気の方々が交流できる機会をつくった
主催者のコメント・今後への意気込み:
この病気の患者会は全国各地に点在しているので、地域の患者会と協同した企画を行いたい。
当日の写真:
開催情報
企画名:SCD・MSAオンライン交流会(ふれあいカフェ)
開催日時:
2025年2月11日(祝、火) 14:00~16:00
開催場所:
オンライン開催
開催プログラム:
- 開会のあいさつ
- RDDの紹介
- 参加者自己紹介
- 交流会(雑談形式)
参加対象者:
一般公開
開催スタイル:
非公開
事前申込:
お申し込みはこちらからお願いいたします。
https://forms.gle/sgZ7TY9nDgwhSC4w9
申込締切:2/8(金)20:00まで
参加費:
無料
ボランティア募集の有無:
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い:
オンライン開催では毎回全国各地からお申し込みがございます。病気で外出が困難な方も、医療福祉関係者も、病気を知りたい方も、ぜひご参加お願いします。
フライヤー:
お問い合わせ
主催組織:特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(担当:市川)
〒〒170-0004 東京都 豊島区 北大塚2-7-2 第6不二ハイツ1階
TEL:03-3949-4036