Rare Disease Day at 薩摩・希少難病 （鹿児島）（RDD Satsuma（Kagoshima））
開催報告
企画名：RDD 2025 in 薩摩
参加者：
５３名（難病患者・家族、支援者、県担当課長、県議会議員など）
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
当事者や家族だけでなく、支援者や行政担当者と共に考える機会とし、それぞれが今後考えていくべきことを共有する機会となりました。行政の方々が知らなかった現状をお伝えすることができました。
メディア掲載：
https://www3.nhk.or.jp/lnews/kagoshima/20250310/5050030011.html
主催者のコメント・今後への意気込み：
これからも、患者会だからこそ伝えられることがまだまだたくさんあると思います。難病患者会同士で協力し合い、共に頑張っていきたいと改めて感じました。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD 2025 in 薩摩
開催日時：
2025年3月９日(日) 13:00～15:40
開催場所：
ハートピアかごしま 大会議室（２階）
〒890-0021 鹿児島県鹿児島市小野1丁目1‐1
開催プログラム：
- 開催挨拶（13:00～13:10）
- 訪問入浴事業所代表 講演（13:10～13:50）
- 休憩（13:50～14:00）
- アンケート集計発表（14:00～14:10）
- シンポジウム（14:10～15:10）
- 会場の感想（15:10～15:30）
- 閉会挨拶（15:30～15:40）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
グーグルフォームとFAXでの申し込み
参加費：
鹿児島県重症神経難病の会に参加している患者会会員無料、その他参加費検討中
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
駐車場には限りがあります。
公共交通機関を利用または乗り合わせの上ご来場ください。
協賛：
鹿児島県医療的ケア児者家族会
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：鹿児島県重症神経難病の会（担当：柿内）
〒890‐0063 鹿児島県 鹿児島市 鴨池１丁目15⁻21
TEL：090‐1250⁻6950