Rare Disease Day at 酒田西高校（山形）（RDD Sakata-Nishi High School(Yamagata)）
開催報告
企画名：
１ キックオフイベント（総合的な探究の時間についての講演会・質問会）
6月12日(水)から長い2025RDDイベントを開始しました。テーマが「企業内RD環境」ということで、医療系ゼミ活動にも活用できる講演会としました。「医療系社会課題探究」のすすめかたについて、RDD Japan事務局の西村由希子さんと江本駿さんから講演をいただいた後に、自分の探究テーマや進路に関する質問会を行いました。今後の本イベントに向けて、「さあスタートだ！」と気合いを入れるためのイベントとなりました。
２ プレイベント１（企業内RD環境セミナー）
７月27日（土）に酒田市文化センターにおいて、東北公益文科大学澤邉みさ子氏の講演と、JCRファーマのRDプロジェクト事務局渡利綾子氏による事例紹介でRD雇用と障がい者雇用の違いを学びました。その後、企業としてあるいは市民としてどうRD雇用に対応すべきかをディスカッションしました。
３ プレイベント２（第24回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2024 in Sapporo「高校生企画 市民公開講座」）
９月15日（土）に札幌コンベンションセンターにおいて、私たちが企画した市民公開講座（セッションテーマ：生徒・学生との社会共創を「希少・難治性疾患」の観点から考える～しあわせへの想像・創造・相造（思いを巡らせ 新たに考え 共につくる）～）を無事に実施することができました。巨大なホールでパネルディスカッションを行い、私たちがここ２年間テーマとしてきた「企業内RD環境」について、様々なパネリストやフロアの市民、医療者の方たちと議論を深めました。座長やパネリストとして、３年次の委員生徒が緊張しながらもしっかりと役割を果たしました。議論の中でも都会と地方との対応の違いや難しさが取り上げられ、今後の酒田市での私たちの活動の方向性を考える上で、とても有意義な機会となりました。
４ プレイベント３（企業内RD環境フォーラム）
12月21日（土）に酒田市社会福祉協議会を会場に実施しました。会場とZoomのハイブリッド開催としたことで、酒田西高生だけでなく、酒田東高生、鶴岡高専生、大阪明星学園生、酒田市役所の方や企業関係者の方々など、多彩な参加者40名余の賑やかな会となりました。今回のフォーラムでは、RDD埼玉西部主催者の和田芽衣さん、前出のNPO法人ASrid理事長の西村由希子さんにご講演いただき、RDと企業との関わり、RDと地域連携について学びました。その後、「RDと企業」「RDへの様々な関わり方」をテーマにディスカッションやロールプレイをしました。参加者の中には、企業関係者の方もいらっしゃったので、高校生だけでは気づかないことも話題になり、これからの活動や酒田市の活性化に向けて話し合うことができました。最後に市民に向けたアピールを採択して和やかに会を閉じました。
５ 本イベント
RDD（希少・難治性疾患の日）は、全世界的に2月最終日に設定されていますが、卒業式前日なので酒西RDDは春休み実施です。市役所フリースペースでの公式パネル展示、企業内RD環境の紹介ポスター展示、市民に向けての啓発や寄付活動などで今年度の活動の終了となりました。
参加者：
１ キックオフイベント ２０名
２ プレイベント１（企業内RD環境セミナー） ３０名
３ プレイベント２（第24回CRCと臨床試験のあり方を考える会議2024 in Sapporo「高校生企画 市民公開講座」） １００名程度
４ プレイベント３（企業内RD環境フォーラム） ３５名
５ 本イベント 不明
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
地域の方や専門家の方が企画の準備段階から深く関わることで、高校生がやりたかったことを実現させるという仕組みがとてもよかったと思います。本気で関わっていただいた大人の方々に感謝です。
主催者のコメント・今後への意気込み：
参加者が少なく思うようにイベントが進まなかったり、準備が不十分で目標が達成できなかったりしたので、まずはそこから頑張りたいと思っています。
RDD2026も企業内RD環境イベントを中心に、酒田市役所と共催で活発な活動をしたいと考えています。
また、学会での発表や大きいイベントでのプレゼンの機会があれば、ぜひチャレンジしたいと思っています。
当日の写真：
開催情報
企画名：
【プレイベント】企業内RD環境フォーラム
【本イベント】RDDパネル展
開催日時：
【プレイベント】2024年12月21日(土)13:00～16:00
【本イベント】2025年3月28日(金)～4月4日(金)
開催場所：
【プレイベント】酒田市社会福祉協議会会議室 酒田市新橋２－１－１９
現地開催とオンラインを併用します
【本イベント】酒田市役所フリースペース、酒田西高等学校
開催プログラム：
- 【プレイベント】
◯私たちの活動とフォーラムの趣旨説明（15分）
◯基調講演（60分）
NPO法人ASrid 理事長 西村 由希子 氏
RDD埼玉西部 主催者 和田 芽衣 氏
「みんなで支え合う社会のために 自分は何ができるのか」
～中高生がRD（希少・難治性疾患）に取り組むのはなぜか～
◯ワークショップ・ディスカッション （90分）
「安心でしあわせなくらしのために魅力ある企業とは」
〜RD当事者や家族等の企業内環境を考えることを入口として〜
◯全体会 （15分）
市民に向けた提言を作成 - 【本イベント】
RDD2025公式パネル展示、寄付活動
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
【プレイベント】Googleフォームから応募
【本イベント】必要なし
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
未定
協力：
【プレイベント】酒田市 RDD鶴岡 RDD鶴岡高専
【本イベント】酒田市
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：RDD in 酒田西高校 実行委員会（担当：佐藤・成澤）
〒998-0013 山形県 酒田市東泉町 ５-９-５
TEL：0234-22-0254
FAX：0234-21-2312