RDD佐賀 - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day in 佐賀（RDD Saga）

開催報告

企画名：RDDSAGA＋難病カルテ

参加者：

30名程度（患者、家族、支援者、盲導犬）

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

『難病カルテ』の著者である蒔田さんにお越しいただき、一緒に「いま」を語り合うということで、本に登場されている患者さんを中心にお集まりいただき、おひとりおひとりの近況や想いを語っていただいた。これまで頑張って生きてきたお互いをねぎらったり、次またお会いしましょうという笑顔が見られたあたたかい場所を作ることができた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

まだ具体的な計画ができていませんが、患者さんやご家族が楽しめるようなイベントができたらいいなと思っています。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDDSAGA＋難病カルテ

開催日時：

①2025年2月10日（月）～2月14日（金）
②2025年2月22日（土）14:30~16:30

開催場所：

①佐賀県庁１F県民ホール
②佐賀県駅北館2F
〒840-0804　 佐賀県佐賀市神野東2-6-10

開催プログラム：

①RDDパネル展示
② 講演会
演題：患者の「いま」を語り合おう～難病法成立と『難病カルテ』から１０年

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

①お申し込みは不要です
②電話又はメール、QR-コードでのお申込をお願いいたします
電話：0952-97-9632
メール：info@saga-nanbyo.com
QRコードはフライヤーをご参照ください
申込締切：2025/02/19

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません

後援：

①佐賀県

フライヤー：

 

お問い合わせ

主催組織：特定非営利活動法人佐賀県難病支援ネットワーク（担当：日浦・森）

〒840-0804 　佐賀県 佐賀市神野東 ２－６－１０ 佐賀県駅北館２F

TEL：0952-97-9632

FAX：0952-97-9634