RDD PPI（患者・市民参画） - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about 患者・市民参画（PPI）（RDD Patient and Public Involvement, PPI）

開催報告

企画名：第13回「日本のPPI活動を知ろう」セミナー

参加者：

51名（患者さん・ご家族等：34名、アカデミア等：4名、企業：13名）

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

2つの希少・難治性疾患における患者会活動をご紹介頂きました。希少・難治性疾患では疾患毎に状況も大きく異なり、疾患の認識、認知を上げるための情報発信をはじめ、研究者を見つけ出すことや様々なステークホルダーとの関係構築など、患者会としての活動も様々な挑戦があることを知りました。そして、患者会の日々の活動の中で、一般市民として協力意識をお持ちの方々と相互協力し、共創を広げていくこと、すなわち、対等な関係でPPIを実践する姿勢への変革が必要であることを認識しました。皆が一歩を踏み出すことで、輪が広がり、PPIが広がります！！

主催者のコメント・今後への意気込み：

今後もRDD PPIとして、様々な患者会活動のお話を伺い、共にPPIの浸透を図りたいと思います。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：第13回「日本のPPI活動を知ろう」セミナー

開催日時：

2025年 3月17日（月）18:00～19:30

開催場所：

オンライン開催 (Zoom meeting)

開催プログラム：

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

Peatix： https://peatix.com/event/4315205 より申込ください

参加費：

一部有料（Peatixの開催案内を参照ください）

ボランティア募集の有無：

なし

共催：

RDD Japan事務局

 

お問い合わせ

主催組織：一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン（担当：三木）

〒105-0013 東京都 港区 ２－２－１５ 浜松町ダイヤビル２F

TEL：090-4059-5135