RDD大阪 - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day in 大阪(RDD Osaka)

開催報告

企画名:大阪ライトアップ&ハルカスからつながろうRDD大阪

参加者:

50名(患者、家族、支援者、演者)

Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:

1,初めての大阪ライトアップ!
大阪のシンボル「大阪城」と「太陽の塔」を、RDDカラーの一つ緑色でライトアップしました。
ライトアップ時は、現地で様々な方とともに一緒にカウントダウンし、初めて知る方とも一緒にライトアップを楽しみました。

2,ハルカスで集まろう!
RDDテーマソングをもとにオリジナルダンスパフォーマンスで開始しました。パフォーマーの方は、難病に関して事前に患者本人へのインタビューや訪問、勉強して下さった上で、我々希少疾患・難治性患者の現状をどう伝えられるか想いの詰まったパフォーマンスでした。
そして、大阪府下の一部のRDD活動(きっず、アート、大阪明星学園、ライトアップ)を紹介しました。RDD大阪明星学園からは、生徒の皆さんが、紹介スライドとともに、活動にかける想いや自身の変化、今後に向けて語ってくれました。また、上町中学校の合唱部の皆さんから、前向きな、また、生きる意味や、ありのままの自分が大切であることを歌にのせて伝えてくださいました。最後に、PTさんより、だれでも気軽にできる健康ストレッチ!
パフォーマンスの他にも、常時、喫茶型サロンでいつでもだれでも気軽にお話しできる場づくりをめざしました。

主催者のコメント・今後への意気込み:

ライトアップ、3年かけて、RDDカラーで彩りたいです!

 

当日の写真:

 


 

開催情報

企画名:大阪ライトアップ&ハルカスからつながろうRDD大阪

開催日時:

①2025年2月28日(金)18時ごろ~
②3月1日(土)11時~16時

開催場所:

ハルカス、大阪城、太陽の塔(仮)

〒545-6016 大阪市阿倍野区阿倍野筋1丁目1−43

開催プログラム:

①大阪城・太陽の塔ライトアップ

②【ハルカスからつながろうRDD大阪】
11:00~13:00カフェ
13:00~14:30みんなで楽しもう!
ダンスパフォーマンス(RDDテーマソング)
RDD紹介(2/28ライトアップ/RDDキッズ/RDDアート)
みんなでストレッチ
上町中学校の合唱部
14:30~16:00カフェ

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:RDD大阪実行委員会(担当:大黒・海道)

〒590-0982  大阪府 堺市堺区海山町 1-18-11

TEL:072-222-4468

FAX:072-222-4468