RDD沖縄 - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day in 沖縄(RDD Okinawa)

開催報告

企画名:「難病と診断されたとき」に役立つしおりを一緒に作成しませんか?!(経過報告)

参加者:

那覇本会場 11名
八重山会場  8名
宮古会場   2名
Zoom参加  10名
スタッフ   4名
合計    35名

Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:

誰もが罹患する可能性のある難病に、罹患した時に困らないための「しおり」の作成を昨年の「難病の日」以来、患者、ご家族、支援者、行政担当者を交えて作成して参りました。
今回は、これまでの作成してきた内容を「中間報告」という形で報告し、「しおり」の一部となる医療者とのかかわりについてグループワークをおこない、グループ毎に発表する形をとりました。医療者にいかにすれば考えを伝えることができるか、よりよい関係を構築できるかといったところを、忌憚なく話し合うことで、意見を出し合った頂くことができました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

継続することで、大きな力になることができることがあると思います。難病患者の方々に何らかの力になれることが、事業を継続することで増えていくことができれば法人の理念に沿うものであると考えております。

 

当日の写真:

 


 

開催情報

企画名:「難病と診断されたとき」に役立つしおりを一緒に作成しませんか?!(経過報告)

開催日時:

2025年2月27日(木)

開催場所:

沖縄県立博物館・美術館(博物館講座室)

〒900-0006 沖縄県那覇市おもろまち3丁目1−1

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開としますが事前の申し込みを要します。

開催スタイル:

公開

事前申込:

オンラインでの申し込みが必要です。(https://forms.gle/BfffL5UQddMd97i9A

申込締切:2025/02/17

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

参加者のかたへのお願い:

駐車スペースは、他のイベント等で混みあうことも予想されますので、公共の交通機関のご利用をお勧めいたします。

共催:

RDD Japan

 

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:認定NPO法人アンビシャス(担当:伊佐)

〒900-0013 沖縄県 那覇市 牧志三丁目24番29号グレイスハイム喜納Ⅱ 1F

TEL:098-951-0567

FAX:098-951-0565