Rare Disease Day in 新潟（RDD Niigata）
開催報告
企画名：RDD2025世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
参加者：
約60名 一般の方、難病患者、ご家族、支援者、行政等
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
◦ 国立病院機構西新潟中央病院・新潟県立図書館・新潟市立中央図書館から掲示スペースをご提供いただき、RDDのパネルを約２～４週間展示
◦ 県・新潟市の広報媒体を利用させていただき、RDDの招集型イベント等のPRを実施
メディア掲載：
新潟日報（2025年４月１日掲載）
主催者のコメント・今後への意気込み：
難病のことをより多くの方に知っていただくため、従来以上にマスコミへの働きかけを強化するなど、この活動に関する情報発信を幅広く行っていきたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名： RDD2025世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
開催日時：
①西新潟中央病院：2025年2/25（火）～3/12（水）
②新潟県立図書館：2025年2/19（水）～3/2（日）
③ほんぽーと／新潟市立中央図書館：2025年3/6（木）～4/1（火）
開催場所：
①〒950-2085 新潟市西区真砂１－１４－１ 西新潟中央病院
②〒950-8602 新潟市中央区女池南３－１－２ 新潟県立図書館
③〒950-0084 新潟市中央区明石２－１－１０ ほんぽーと／新潟市立中央図書館
開催プログラム：
- パネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
開催情報2
企画名：RDD2025世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
開催日時：
④2025年3月12日（水） 13時30分～15時30分
開催場所：
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院 ロビー及び講堂
〒950-2085 新潟市西区真砂１丁目14番１号
開催プログラム：
- 第1部１． 開会挨拶２． 内田美果さんによるピアノ演奏３． RDD 2024 in Japan Official Movieの上映
- 第２部難病の方のつどい（患者さん・ご家族等による交流会）
参加対象者：
一般公開（第1部のみ）
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワーク（担当：小池・司山）
〒950-2085 新潟県 新潟市西区真砂 １−１４−１ 西新潟中央病院内
TEL：025-267-2225
FAX：025-267-2225