Rare Disease Day in 高知（RDD kochi）
開催報告
企画名：RDD2025 in Kochi
参加者：
参加者１７名と１頭（患者、家族、支援者、盲導犬）
Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：
プログラム①「患者体験発表」では、網膜色素変性症の患者で新たに盲導犬ユーザーになられた女性のお話を聞かせていただきました。盲導犬のしくみや、盲導犬を伴う人への対応の仕方などを学ぶことを通じて、患者の自立やQOL向上のために私たち一人ひとりに何ができるのか、社会全体でどういうことを取り組んでいけばいいのか、一緒に考えました。
プログラム②「音楽療法で心と体を整えよう」では、音楽療法士の北川美穂先生 （おくら会 芸西病院 リハビリテーション部音楽療法室）をお迎えし、病気や障害と付き合っていくための音楽活用法について楽しく学びました。座学では、音楽活動が身体や脳、心、人間関係などに及ぼす効果や、その具体例としてパーキンソン病やALSなどの患者さんに対する音楽活用法を教えていただきました。また、実際にみんなで歌を歌ったり、音楽にあわせて体を動かしたり、様々な楽器に触れたりして、音楽の楽しさや癒しを体感しました。初めて会場で顔をあわせた参加者同士が、音楽を通じて会話がはずんだり、笑顔になったりしている様子も見られ、RDDらしい時間になったと思います。最後には一人ひとりが好きな楽器を持って一つの楽曲を演奏し、一日だけの”RDDオーケストラ”の協演となりました。
RDD2025のイベントを通して、これまで知らなかった新しい世界を、患者・家族・支援者が一緒に「つくる」ことができたのではないかと感じています。
主催者のコメント・今後への意気込み：
希少疾患を取り巻く状況や最新の医療や社会の動向を学ぶと同時に、患者・家族・支援者が一緒になって楽しめる”体験型”のイベントを今後もやっていきたいと考えています。
当日の写真：
開催情報1
企画名：RDD2025 in KOCHI ここるんフェスタ
開催日時：
2024年12月8日（日）9:30-15:30
開催場所：
高知市中央公園
〒780-0841 高知県高知市帯屋町1丁目11
開催プログラム：
- 9:30～15:30 RDDの啓発、各患者会情報の公開、難病・小児慢性特定疾病の相談、支援者の作った野菜等の販売を行います
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
今年も、高知市中央公園で開催される「第26回人権啓発フェスティバル『ここるんフェスタ』」にて、RDD啓発ブースを出展します。疾患や患者会に関する情報提供や、支援者の作った野菜の販売などを行いますので、ぜひお立ち寄りください！
開催情報2
企画名：RDD2025 in Kochi
開催日時：
2025年3月1日（日）12時30分～16時
開催場所：
高知市文化プラザかるぽーと 11階 大講義室
〒781-0832 高知県高知市九反田２−１
開催プログラム：
- ①「患者･家族 体験談」
- ②「音楽療法で心と体を整えよう」
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人 高知県難病団体連絡協議会（担当：横山・竹島）
〒780-0062 高知県 高知市 新本町1丁目14-6 1階
TEL：088-821-6722
FAX：088-821-6722