RDDきっず - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day about きっず （RDD Kids）

開催報告

企画名：RDDきっず2025

参加者：

参加者数82人 （患者家族、高校生、支援者）

Co-creation（いっしょにつくる・創造する）に向けて実施したこと・工夫したこと：

ペアになった希少疾患児(きっず)に楽しんでもらいたいと思った高校生が言葉が話せないきっずのリアクションをよく観察し、それを生かして最後に一緒に漫才を披露してくれました。

主催者のコメント・今後への意気込み：

運動会を開催したり、様々な学部の大学生にきっずのことを知ってもらうためのイベントを開催したい。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDDきっず2025

開催日時：

2025年2月2日（日）12:00-17:00

開催場所：

現地開催

 

開催プログラム：

参加対象者：

招待者限定

開催スタイル：

非公開

事前申込：

申込みフォーム（参加家族のみ）

申込締切：2025/01/10

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

未定

後援：

大阪難病連

協力：

大阪明星高校

 

お問い合わせ

主催組織：MECP2重複症候群患者家族会（担当：西川・河越）