RDD鹿児島 - Rare Disease Day in Japan 2025

Rare Disease Day in 鹿児島(RDD Kagoshima)

開催報告

企画名:RDD2025inかごんま

参加者:

25名(患者 9名 ・ 家族 3名 ・支援者 13名)

Co-creation(いっしょにつくる・創造する)に向けて実施したこと・工夫したこと:

鹿児島中央駅東口階段下にてRDDの横断幕を張り、幟を立てて街頭キャンペーン(啓発活動)を行いました。かごしま難病支援ネットワーク加盟団体のリーフレットを入れたエコバッグを配布しながら、RDDについてお話ししながら難病について理解と支援を訴えました。
また、2/28(金)は、例年同様に鹿児島中央駅の観覧車「アミュラン」の点灯も致しました。(RDDカラー 赤・青・緑)。鹿児島県庁のエントランスホールにRDDポスターやかごしま難病支援ネットワークのリーフレットや難病などの資料展示も実施いたしました。
さらに、今回は鹿児島市市政出前トーク「災害に備えよう!」について鹿児島市危機管理課の方々にお話をしていただきました。自分たちが困っている事、他の方の実践や工夫したことなど聞き、改めて自己管理をしっかりと整え、安心に繋げていく事が大事と感じました。

メディア掲載:

メディアには午後の啓発の様子やテレビ等撮影してもらい、啓発に繋げられた。
またアミュランのライトアップを28日に全国一斉に行えました。

主催者のコメント・今後への意気込み:

希少難病患者会が活動できるよう、支援と協力をどう動いたら良いか。
少数な事でなかなか進まない、環境をどうきり開いていく知恵をスムーズに共有できる環境があればと思います。

当日の写真:

 


 

開催情報1

企画名:RDD2025inかごんま 市政出前トーク「災害に備えよう!」

開催日時:

2025年2月22日(土)10:30~11:30

開催場所:

ハートピアかごしま 1階 多目的ホール

〒890-0021  鹿児島市小野1丁目1-1

開催プログラム:

参加対象者:

招待者限定

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

フライヤー:

開催情報2

企画名:RDD2025inかごんま 街頭キャンペーン

開催日時:

2025年2月22日(土)14:00~16:00

開催場所:

鹿児島中央駅東口駅前広場

〒890-0053 鹿児島市中央町1-1

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

 

開催情報3

企画名:RDD2025inかごんま RDDに関するパネル掲示

開催日時:

2025年2月21日(金)~3月3日(月)

開催場所:

鹿児島県庁舎1階エレベーター横

〒890-8577  鹿児島市鴨池新町10-1

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

 

開催情報4

企画名:RDD2025inかごんま アミュランライトアップ

開催日時:

2025年2月28日(金)18:00~23:00

開催場所:

(株)JR鹿児島シティ

〒890-0053  鹿児島中央町1-1

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

 

お問い合わせ

主催組織:かごしま難病支援ネットワーク(担当:水主)

〒890-0021  鹿児島県 鹿児島市 小野1丁目1-1 ハートピアかごしま3階

TEL:099-218-3455

FAX:099-228-5510